Vivir con VIH: “Sabía que ese primer baldazo de agua fría no era el final del camino” 

Por Cecilia Castagno

A lo largo de las últimas décadas, la respuesta integral al VIH (virus de inmunodeficiencia humana) y la lucha contra su estigma han logrado avances significativos, gracias a los desarrollos en los tratamientos y una mayor conciencia pública. Sin embargo, persisten desafíos cruciales como la desinformación, las barreras en el acceso al diagnóstico y tratamiento y, además, el estigma social que aún marca la vida de muchas personas que conviven con el virus. En este contexto, el arte se convirtió en un medio poderoso para dar visibilidad a la realidad de quienes viven con esta condición y las problemáticas que todavía los afectan.

Uno de los artistas que utilizó su obra para generar conciencia sobre este tema es Juan Coronel, un artista plástico de San Francisco que tiene 34 años y hace 8 supo que había contraído el VIH. “En el arte hay un poder que nos permite habitar determinadas temáticas que en otros contextos y en otras situaciones son incómodas”, reflexionó Coronel en entrevista con LA VOZ DE SAN JUSTO en el marco del Día Mundial de la Respuesta al VIH, que se celebra cada 1 de diciembre, instituido para promover avances frente a esa enfermedad que requiere un abordaje no solo médico, sino también social y cultural. 

Coronel tomó esta causa como bandera en sus intervenciones artísticas, enfocándose en las dificultades que siguen enfrentando, desde los síntomas físicos hasta el estigma social y la discriminación, que se mantiene tanto en la sociedad como en el sistema de salud.

“Me gusta mucho aprovechar el momento de la marcha para llevar el mensaje. En esos momentos es cuando temas importantes adquieren visibilidad”, dijo Juan refiriéndose a su participación en la última marcha del Orgullo en Córdoba, ciudad en la que reside.

El artista sanfrancisqueño, que forma parte del espacio cultural Hotel Inminente, un lugar que agrupa a más de 40 personas dedicadas al arte y la lucha social, presentó en dicha marcha una intervención artística que no pasó desapercibida. Su obra, titulada Recorte, hace referencia al recorte propuesto en el presupuesto nacional 2025 para el tratamiento del VIH y otras enfermedades de transmisión sexual (ITS). Según el presupuesto proyectado, la asignación de fondos para VIH disminuiría un 76%, lo que generaría serias preocupaciones sobre la disponibilidad de medicamentos y tratamientos.

“También hay faltante de Zidovudina (AZT) EV, medicamento indispensable para que las personas gestantes puedan prevenir la transmisión vertical a sus bebés; faltan preservativos de distribución gratuita y reactivos para hacer los diagnósticos. Entonces, todo eso agrava un montón más la situación. El gobierno lo ve como un gasto cuando en realidad es una inversión en salud y prevención y un derecho”, sostuvo Juan.

“Este recorte del gobierno nacional pone en evidencia su voluntad de disminuir la compra medicamentos e insumos para VIH, hepatitis virales, ITS y tuberculosis el próximo año”, señaló Coronel. “El presupuesto proyecta solo 66.500 tratamientos para personas con VIH, cuando en 2023 se brindaron 66.893, lo que demuestra que la proyección para 2025 está por debajo de lo que se brindó el año pasado”, agregó el artista, citando estadísticas difundidas por la Fundación Huésped.

“Con el resultado positivo comienza un proceso, hay que hacer un duelo, pararse de frente a un nuevo panorama y enfrentarlo”, contó Juan sobre qué viene después del diagnóstico. Sin embargo, “hay gente que no hace el duelo, que vive con VIH y no siente esta necesidad o esta urgencia de salir a manifestarse. O en un sentido reduccionista, dice que vivir con el virus es tomarse una pastilla al día. No es así. Simplificar el tema no es bueno, porque dependemos de la voluntad política para que esa pastilla llegue”. 

La crisis del acceso a tratamientos y el impacto del ajuste

En su intervención, Coronel utilizó 14.450 cápsulas de gelatina, las cuales suelen ser empleadas para rellenar con medicamentos. Esta cantidad hacía alusión al número de tratamientos que, según las mismas estadísticas, no se podrán proporcionar el próximo año, en caso de que se apruebe el recorte. “Cada cápsula representó un tratamiento que no se brindará si se aprueba el recorte del gobierno”, explicó el artista. Además, sumó a su intervención un folleto similar a los de farmacias, que servía para visibilizar el impacto de la “motosierra” en los pacientes que dependen de tratamientos vitales.

“Con esta performance quise concientizar sobre el impacto de los recortes y cómo afectan a las personas con VIH, que, a pesar de estar bajo tratamiento, siguen enfrentando muchos obstáculos, como la discriminación y las barreras económicas para acceder a los medicamentos”, afirmó Coronel sobre la necesidad de respuestas colectivas. 

Desinformación y estigma: los desafíos persistentes

Juan también repasó los avances y los desafíos que aún persisten en torno al VIH. Si bien en los últimos años Argentina ha avanzado en cuanto a derechos para las personas que viven con el virus, el estigma y la desinformación siguen siendo barreras difíciles de derribar. El artista aseguró que uno de los mitos más arraigados es la confusión entre VIH y sida. “Muchas personas siguen pensando que tener VIH es lo mismo que tener sida. No es lo mismo. El VIH es el virus que, si no se trata, puede evolucionar a sida”, aclaró Coronel, quien defiende la importancia de la información adecuada para prevenir prejuicios.

Para él, la desinformación sobre el VIH también está vinculada a la percepción de que solo ciertos grupos de personas, como los homosexuales, quienes consumen drogas o los trabajadores sexuales, están en riesgo. “Es un estigma que persiste en la sociedad, como si ser seropositivo de VIH fuera sinónimo de vivir una vida promiscua o peligrosa. Y eso no es cierto. Cualquiera puede ser diagnosticado con VIH”, manifestó. Además, subrayó la importancia de visibilizar el término indetectable = intransmisible (I=I), un avance científico clave que demuestra que las personas con carga viral indetectable no pueden transmitir el virus a través de relaciones sexuales. “Esto derriba un montón de mitos y muestra que las personas con VIH no son peligrosas, como mucha gente aún cree”, dijo, y a la vez, da esperanzas de que la ciencia alcance la palabra “cura”. 

Juan resaltó que “se avanzó también a nivel lingüístico, en la dimensión comunicacional” de esta epidemia que cumplió 40 años. “Comúnmente se dice portador, y portador es una figura que desconoce también de dónde viene el VIH. Un término más adecuado es ‘vivir con VIH’, porque portador es hablar de un término de milicia; es como hablar de una persona que porta un arma y yo no estoy portando ningún arma ni soy una amenaza biológica para nadie. Es estigmatizante, obviamente. El lenguaje replica ese estigma, ese rechazo”, indicó Coronel. 

“El sistema te expulsa constantemente, por eso hay tanta gente que no comparte su diagnóstico y no se siente segura de compartirlo. Muchos eligen morirse en vez de enfrentarse a todo eso. Todavía hoy en día seguimos enterrando a nuestras amigas”, advirtió Coronel.

El poder del arte 

Juan no se considera un “activista” en la causa, sino “un artista que hace obras sobre vivir con VIH. El activismo requiere un compromiso y un movimiento de estar metido dentro de los circuitos políticos, de estar en contacto con las diferentes organizaciones, organismos judiciales y demás, que es demasiado para mí. Entonces, mi aporte a la lucha es a través del arte. Yo elijo ser artista porque en el arte hay un poder que nos permite habitar determinadas temáticas que en otros contextos y en otras situaciones son incómodas”. 

“Si hacemos foco solo en la prevención, ¿qué pasa con las personas que ya nacen con VIH? Ni siquiera tuvieron conciencia para entender qué era la prevención. ¿Les vamos a seguir echando la culpa de que se lo buscaron? No. Nadie anda buscando transmitirse el VIH”, sentenció.

A pesar de la difícil situación actual, Coronel cree que el arte tiene el poder de transformar las percepciones hacia el VIH. “En mi caso, a partir del diagnóstico se abrió un nuevo camino donde yo poder experimentar el lenguaje artístico, el lenguaje plástico, con la vivencia, que es una vivencia política. Vivir con VIH es una vivencia política”, expresó. 

También, “la manera en que se comunica el tema es clave. El VIH no debe ser visto solo desde un enfoque preventivo. Las personas que viven con el virus necesitan ser escuchadas y apoyadas, no solo educadas sobre prevención”.

El artista enfatizó que su objetivo es “sacar al VIH del discurso solemne y médico hegemónico”, para darle una dimensión más humana y accesible. “En las muestras de arte que organizamos, las personas pueden hablar de VIH sin miedo a ser juzgadas. Es un lugar donde se pueden compartir experiencias y donde la información circula de manera más abierta y menos castigadora”, agregó.

En cuanto a su propio proceso personal y sobre lo que significó para él recibir el diagnóstico, Coronel comentó: “Sabía que ese primer baldazo de agua fría no era el final del camino, era el comienzo. Lo que sentí fue la necesidad de moverme, de buscar respuestas, de rodearme de gente que me respetara por lo que soy, no por la enfermedad que tengo. El diagnóstico es solo el comienzo de un nuevo camino, un camino que puede ser más humano y consciente si lo enfrentamos con solidaridad y con información”, concluyó.

Una oportunidad para sensibilizar

Desde 1988, el 1 de diciembre representa una fecha para informar, prevenir y fomentar la participación de la comunidad en las acciones de abordaje del VIH.

Este año, desde ONU sida se propone el lema “Sigamos el camino de los derechos”. En esa línea, cabe recordar que Argentina cuenta con la Ley N° 27.675, que abre nuevos panoramas para las personas que viven con el virus, ya que se enfoca en sus derechos y busca garantizarlos.

Algunos de los beneficios de esta normativa tienen que ver con la obligatoriedad del subsector público de salud, las obras sociales y las empresas de medicina prepagas a brindar asistencia integral, universal y gratuita.

En nuestro país, se calcula que hay 140.000 personas que tienen el virus, aunque un 13% de ellas desconoce su diagnóstico, y el 44,5% de los nuevos diagnósticos se producen tardíamente.

Testeos gratuitos

En el Hospital “J. B. Iturraspe” (Cullen 450) se realizarán testeos gratuitos de VIH del 2 al 6 de diciembre, de 8 a 12, en sala de consultorios externos. 

En el hospital los pacientes pueden acceder a controles semestrales, seguimiento clínico y recibir la medicación. Además, en la División de Servicio Social del centro de salud público se puede consultar por asesoramiento, articulaciones y gestión de medicación ante las prepagas.