Vivir con esclerodermia, la enfermedad de la “piel dura”
Liliana Pucharra y una lucha contra su propio organismo. "Es una lucha contra uno mismo, es tu cuerpo el que te ataca y se endurece todo. Hay que hacerse amigo de esta enfermedad, pensar en positivo. Lo principal es no desesperarse ante el diagnóstico", afirma.
Liliana Pucharra, una vecina de nuestra ciudad, convive desde hace tres años con una enfermedad rara: la esclerodermia o también conocida como esclerosis sistémica que causa el engrosamiento y endurecimiento de la piel.
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, incurable y que puede llevar a la muerte. El diagnóstico precoz es fundamental ya que en uno de sus tipos puede extenderse a los órganos internos y dañarlos seriamente.
Según estadísticas mundiales afecta a una entre 50.000 personas, se da mucho más en mujeres que en hombres, no es hereditaria y no se contagia.
En Liliana, los síntomas comenzaron con el fenómeno de Raynaud, una de las primeras señales de esclerodermia, que le provoca frío en las manos que se extiende a todo el cuerpo.
"Es una lucha contra uno mismo, es tu cuerpo el que te ataca y se endurece todo", comentó Liliana a LA VOZ DE SAN JUSTO y remarcó que hay que "hacerse amigo de esta enfermedad, pensar en positivo. Lo principal es no desesperarse ante el diagnóstico, aunque es crónica, cuidándose y controlando que no avance se puede seguir viviendo y no se complica tanto".
Aseguró: "Mi sistema inmune me ataca a mi misma y mi cuerpo produce más colágeno del que se necesita, entonces se endurece la piel y también puede pasar lo mismo en los órganos, también se va achicando la abertura bucal, la piel pierde la elasticidad, continuamente tengo que usar cremas y hacer masajes".
"Igual que en la piel lo mismo puede ocurrir en los órganos, a mi me afectó el pulmón que tiene una parte muy pequeña que se empezó a 'secar'. Por suerte no me tuve problemas con la capacidad respiratoria", comentó.
Una patología que afecta la vida
La esclerodermia se puede manifestar a cualquier edad y afecta la calidad de vida de quien la padece. "No puedo pasar frío para que no se extienda a todo el cuerpo, no me puedo meter al mar si me voy de vacaciones, no puedo hacer determinadas cosas porque enseguida siento frío o que la piel comienza a endurecerse. Estoy limitada para trabajar y para muchas cosas de la vida cotidiana", dijo Liliana al relatar cómo es su vida conviviendo con la rara enfermedad
"Además me tengo que cuidar mucho, comer sano, mucho pescado, frutas y verduras -añadió-; masticar mucho para que la deglución sea buena, tengo que cuidarme mucho. También tengo que controlar mucho el estrés".
"La contención familiar es muy importante, sentirse acompañado por los seres queridos, por los amigos, es fundamental. A mí me hace muy bien hacer caminatas, porque no tengo que exigirme mucho y también me ayuda mucho el reiki", dijo.
"Es una enfermedad rara y quiero dar mi testimonio para que se conozca -manifestó Liliana-. Recuerdo una vez, era pleno verano y yo estaba con guantes, una persona me preguntó que por qué usaba eso con el calor que hacía y cuando le expliqué lo que me pasaba se sorprendió porque no sabía qué es la esclerodermia".
"Hay muchas personas que tienen síntomas como estos y no lo asocian con una enfermedad crónica, por eso es importante que se conozca para que se diagnostique a tiempo", remarcó.
Hacerse amigo
"En Córdoba los médicos me dijeron que tengo que aceptar la enfermedad y hacerme amiga, porque me acompañará toda la vida, por ahora no hay cura -dijo convencida Liliana-. Si bien se investiga mucho, no hay nada concreto, ni siquiera hay un medicamento específico, los medicamentos se toman de acuerdo a al órgano o sistema que afecte que pueden ser los pulmones, el esófago o los riñones".
Recordó: "Cuando me dieron el diagnóstico se me cayó el mundo, tenía mucho miedo porque es una enfermedad desconocida por muchos y es imposible pensar en lo que puede pasar, pensaba que podía quedarme paralizada, que todo se me va a endurecer y aparece el miedo a la muerte".
"Cuando fui conociendo, informándome sobre la enfermedad, descubrí que si no afecta muchos órganos y se controla, el pronóstico de vida es bastante largo. Es tratar de llevarla lo mejor posible para que no afecte la calidad de vida y no avance", aseguró.
Frío en las manos que penetra al cuerpo
Al relatar cómo comenzaron los síntomas y cómo fue el diagnóstico, Liliana recordó que fue a finales de 2014, en pleno verano. "A la tardecita, empecé a sentir mucho frío en las manos y los dedos cambiaban el color, se me ponían blancos, rojos y hasta azules, no los sentía, además tenía que ponerme una campera".
"Los síntomas se siguieron repitiendo, primero pensé que era porque mucho tiempo fumé, pero como seguía igual, entonces fui al médico al Hospital 'J. B. Iturraspe' donde me atendió el doctor Rubén Gioíno, quien apenas me vio las manos y le conté los síntomas, me dijo que podía tener el síndrome de Raynaud que puede ser señal de otras enfermedades reumáticas", afirmó.
Continuó relatando que en ese momento "me hicieron todos los estudios y descubrieron que tenía esclerodermia a través de un análisis específico, ya que hay diferentes tipos de análisis para las enfermedades reumáticas. Entonces me derivaron a un especialista en Reumatología en el Hospital Córdoba de la ciudad de Córdoba".
Tomar el control
Desde el diagnóstico, Liliana se preocupó por controlar su enfermedad, informándose, investigando y haciendo todo lo indicado por los médicos. Cuando habla de la esclerodermia explica que es una enfermedad "que comparte síntomas con otras, se parece mucho al lupus por ejemplo. Hay distintos tipos de esclerodermia, limitada y difusa. La limitada afecta solo la piel, no ingresa al organismo y tiene un mejor pronóstico; la difusa es la más comprometida porque afecta la piel y los órganos".
"No hay un medicamento específico para la enfermedad, se va atacando de acuerdo a los síntomas que se van presentando, en mi caso tomo varios remedios, mucho más para el síndrome de Reynaud", manifestó.
Afirmó finalmente que el tratamiento con los medicamentos "es para toda la vida y también me producen efectos adversos como caída del pelo o molestias gastrointestinales, por eso tomo un protector gástrico". Se puede encontrar más información en el grupo de Facebook: Esclerodermia Córdoba.
En las manos puede aparecer una de las primeras señales, el fenómeno de Raynaud
El diagnóstico temprano y el seguimiento
son claves para controlar la esclerodermia
Existen distintos tipos de esclerodermia, pero fundamentalmente se dividen en dos: la limitada que afecta a la piel haciendo que se ponga dura y tensa y la difusa que afecta los vasos sanguíneos y los órganos principales tales como el corazón, los pulmones y los riñones.
Es una enfermedad que no tiene cura y por eso es fundamental el diagnóstico precoz para controlarla.
El médico reumatólogo, Alejandro Albiero que atiende en el servicio de Reumatología del Hospital Córdoba, en la capital provincial, aseguró que la esclerodermia "es una enfermedad rara porque su incidencia se cuenta por millón. Es una patología multisistémica y autoinmune, no se conocen las causas aunque hay factores que predisponen a tenerla que pueden ser genéticas o ambientales".
"Es muy importante el diagnóstico temprano y el seguimiento frecuente del paciente, sobre todo en el período crítico ya que hay varios tipos de esclerodermia", remarcó el especialista.
Afirmó que existen dos tipos principales de esclerodermia: una forma limitada y la difusa. "Las dos afectan la piel, la diferencia fundamental es que la manera difusa tiene más compromiso sistémico, puede afectar a algunos otros órganos y las articulaciones. La limitada afecta solamente el tejido de la piel. No afecta los órganos principales y puede mejorar o desaparecer sin tratamiento", detalló.
Por otro lado agregó que la esclerodermia difusa "afecta la piel, los tejidos debajo de ésta, los vasos sanguíneos y los órganos principales, de ahí la importancia del diagnóstico temprano".
En cuanto a los tratamientos, Albiero dijo que "varían de acuerdo al grado de compromiso que tenga el paciente, no solamente cutáneo. Se indican básicamente de inmunosupresores".
"Hay algunos medicamentos que fueron estudiados un poco más que otros para el tratamiento pero todavía no hay ninguno con estudios grandes, porque al ser una enfermedad rara hay pocos pacientes. Hay varios estudios que han demostrado que algunos medicamentos son más eficaces que otros según el tipo de manifestación que tenga el paciente", dijo.
"Las enfermedades autoinmunes no tienen cura -recordó-, entonces lo que se busca es lograr la remisión, es decir que el paciente lleve una vida normal, con el tratamiento adecuado".
Por otro lado se refirió al fenómeno de Raynaud, que suele aparecer antes de la enfermedad y también es signo de otras patologías. "El paciente con esclerodermia suele debutar unos años antes con el fenómeno de Raynaud que es una manifestación de la microvasculatura que la tenemos en varias patologías reumatológicas", afirmó el doctor Albiero.
Explicó que en este fenómeno se produce "la vasocontracción de los capilares en las partes más distales del cuerpo, suele afectar más las manos pero también la nariz, las orejas o los pies".
Finalmente Albiero afirmó que el equipo en Córdoba funciona "como un centro de referencia de enfermedades raras, atendemos una casuística importante tanto de esclerodermia, como lupus y varias enfermedades autoinmunes. Hacemos seguimiento de pacientes de provincia de todo el país".
