Más allá del Síndrome Urémico Hemolítico: la fuerza de Isabella

Por Isabel Fernández | LVSJ

Isabella Meinero Serra tenía 7 años cuando el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) la puso en una grave situación de salud. Promediaba diciembre del 2020, en plena pandemia de covid y en medio de todas las medidas restrictivas, ella, su mamá, Laura Serra y su papá, Fernando Meinero vivieron una odisea, llena de miedo e incertidumbre.

Después de una larga internación, diálisis, transfusiones “Isa” logró superar el peligroso síndrome y hoy, con 11 años, es una niña sana ya que afortunadamente no le quedaron secuelas, pero debe hacerse controles y llevar una alimentación adecuada, baja en sodio y proteínas para cuidar los riñones, los órganos que principalmente suele afectar esta enfermedad.

En el marco de la Semana de la Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) establecida por la Sociedad Argentina de Pediatría desde el 19 al 24 de agosto con el fin de generar conciencia sobre su prevención, Laura e Isabella contaron su historia a LA VOZ DE SAN JUSTO para difundir más sobre este síndrome y que todos puedan evitarlo.

A cuatro años de aquellos duros momentos, Isabella está terminando su educación primaria en la escuela Marina Fava de Esteban en donde la distinguieron como primera escolta de la Bandera Argentina. Su mamá Laura agradece por su vida y junto a Isa quiere concientizar.  “Es una enfermedad muy compleja, gravísima, que si no se toma a tiempo puede ser fatal. Asimismo, si se tomara a tiempo, puede dejar serias secuelas como la insuficiencia renal, por eso hay que prevenirla”, advirtió Laura.

Isa también dejó su mensaje: “Todos tenemos que cuidarnos para prevenir esta enfermedad, hay que lavarse las manos, comer sano y si se sienten mal decirles enseguida a sus papás”.

“Hay mucha ignorancia”

Laura consideró que todavía “hay mucha ignorancia con respecto a este síndrome, no hay suficiente difusión, en ese momento hubo una movida importante pero hay que seguir hablando del tema. Como mamá les digo a otras mamás que no minimicen ningún dolor de panza, ni ningún síntoma, que consulten al médico enseguida y si no están conformes no duden en consultar en otros centros de mayor complejidad”.

“Esta enfermedad, afecta a los menores de 5 años, pero Isa tenía 7 y lo mismo se contagió, también depende de la situación inmunológica de cada chico. Son muy importantes la consulta y la detección a tiempo de este síndrome para evitar consecuencias graves. Hubo casos fatales por esta enfermedad y por eso es importante concientizar para que se tomen medidas de prevención”, remarcó.

Laura aseguró que hasta hoy, no saben qué fue lo que causó el síndrome en Isabella y recordó la explicación de una médica de Córdoba. “Una doctora me explicó que la bacteria que provoca el síndrome es como una garrapata, que chupa y chupa sangre, pero cuando revienta hace un desastre. Es una enfermedad que avanza rápido y por lo general afecta los riñones pero también puede provocar falla multiorgánica”.

Añadió que para prevenir es fundamental “tener mucho cuidado con la higiene al manipular los alimentos, usar distintas tablas para cortar la carne y la verdura, evitar la contaminación cruzada, cocinar bien la carne y nunca darles carne con sangre, lavar bien la verdura y la fruta hervir el agua para tomar. Además, es clave el lavado de manos no solo de quien prepara la comida sino también de los chicos”.

Controles de por vida 

Afortunadamente el SUH no le dejó secuelas a Isabella pero tendrá que hacerse controles del funcionamiento de los riñones de por vida. “Cuando volvió de Córdoba tenía que tomar medicación para la hipertensión, ácido fólico y un anticonvulsivo, pero cuando fue mejorando se fueron quitando esos medicamentos. Antes los controles eran más seguidos y ahora serán una vez al año, se hace análisis de sangre, ecografías, ecodoppler renales”, aseguró su mamá.

Laura recordó que al principio los cuidados eran más estrictos, “no podía consumir más de 100 mg de sodio de cada alimento, tampoco muchas proteínas así que aprendimos a leer las etiquetas. Hoy la dieta no es tan estricta pero ya nos acostumbramos a comer sin sal agregada, todos deberíamos alimentarnos de esa manera. Tiene que tener mucha disciplina para cuidar los riñones”.

“También sabe que tiene que tomar agua y controlar que su orina sea bien clara lo que significa que está hidratándose bien y que tiene que orinar y no aguantarse”, añadió.

Desde que pasó por la enfermedad, Isa lleva una alimentación saludable, baja en sodio y con muchas frutas y verduras. Para ella no es un problema y así lo manifestó: “Tengo que comer sano y tomar mucha agua, no tomo gaseosa. No me molesta alimentarme así porque ya me acostumbré, cuando voy a un cumple donde hay comida que no puedo comer, me llevo una vianda”.

Dolor de panza, el primer síntoma

El primer síntoma comenzó con un poco de fiebre, y los días que siguieron comenzaron a aparecer señales que pusieron en alerta a su mamá Laura: poco apetito, mucho dolor de panza y, de ser una nena activa, pasó de golpe a estar decaída. “Tenía miedo que tuviera una apendicitis y entonces la lleve al pediatra que me dijo que era una gastroenteritis leve, pero los síntomas no desaparecieron con los días, sino que empeoraron”, recordó Laura.

“Nunca tuvo diarrea con sangre, no noté nada, tampoco vómitos –añadió-. Como los síntomas empeoraban al otro día, decidimos hacerle una ecografía por nuestra cuenta porque seguíamos preocupados por la apendicitis, pero tampoco se vio nada fuera de lo común. Nos quedamos un poco tranquilos pero al día siguiente la tuve que llevar a la guardia porque el dolor de panza que tenía era insoportable”. 

La señal más grave: no orinaba 

Continuó relatando que en la guardia “le pidieron análisis de laboratorio, el resultado dio una pequeña alteración de los glóbulos blancos y no parecía nada. Pero los síntomas empeoraban. Estuvo así una semana hasta que de repente no podía orinar y veía doble. Inmediatamente la internaron y la derivaron enseguida a Córdoba a la Clínica Reina Fabiola, donde cuando la recibieron enseguida nos dijeron que tenía el síndrome y que era grave”.

Laura contó que Isabella “llegó muy mal a Córdoba, convulsionó en la ambulancia a dos cuadras de ingresar a la clínica. El síndrome le había afectado no solo los riñones, sino que también comenzó a provocarle falla en otros órganos como el corazón, hígado y páncreas. A partir de ahí fueron más de 20 días de internación, la operaron para colocarle catéteres y la dializaron por 21 horas todos los días, pasó por tres transfusiones de sangre”.

“Fueron días difíciles, de mucha incertidumbre, pero estoy agradecida porque salió adelante y siempre fue mejorando. Estamos agradecidos con todos los que ayudaron, hicieron cadenas de oración y pensaron en nosotros”, dijo emocionada.

“Es tarea de los pediatras, educar a los padres”

En la Argentina hay aproximadamente 400 casos al año de Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) que afecta principalmente a niños y niñas menores de 5 años, aunque puede darse en niños más grandes. Se trata de una enfermedad que puede tener severas consecuencias para la salud ya que daña el sistema renal y urinario en los humanos.

La médica pediatra especialista en Nefrología Infantil y presidenta de la Asociación de Pediatría de San Francisco, María Cecilia Bur, remarcó: “Es tarea de los pediatras, educar a los padres, para evitar la contaminación cruzada de alimentos crudos con cocidos y así prevenir este síndrome”.

La doctora advirtió que el SUH “es una enfermedad muy grave, algunos niños no sobreviven a la fase aguda, y quienes sobreviven quedan con secuelas. Por lo tanto, prestar atención a la higiene alimentaria es algo sumamente importante, que se mejora con la educación de las personas que manipulan alimentos”.

Explicó que se trata de una enfermedad “de los pequeños vasos sanguíneos que afecta principalmente al riñón, pero también puede afectar a otros pequeños vasos del cuerpo. En la etapa aguda de la enfermedad la afectación es falla renal aguda, que puede ser leve y mejorar sola, o puede ser más severa y necesitar reemplazo de la función renal por algún tiempo”.

“Una vez superada la etapa aguda, quedan las secuelas renales, que son las que tienen que controlarse de por vida, porque las cicatrices que quedan en los riñones -dependiendo de la severidad de la afectación en la etapa aguda- son para siempre”, detalló.

La especialista afirmó que, por este motivo, quienes hayan tenido SUH “necesitan control nefrológico de por vida. En esos controles chequeamos como está funcionando el riñón, que es un órgano muy silencioso ya que no manifiesta enfermedad hasta muy avanzado su deterioro. Por lo tanto es necesario periódicamente ‘preguntarle’ al riñón ‘¿Cómo está?’ por medio de análisis, y así poder ir monitorizando su estado”.

Prestar atención al color del pis 

Recordó que las medidas para cuidar al riñón son las mismas que recomendamos a todos los niños para el cuidado de su salud. “Se basan en una alimentación saludable, realizar actividad física reglada y tomar el líquido necesario para evitar que el riñón trabaje en exceso”.

“Siempre les enseño a los niños que presten atención a las características de su pis. Si es un pis clarito y largo, me quedo tranquila porque sé que estoy tomando el líquido necesario. Pero si el pis es oscuro y poquito, significa que me quedé corta de líquido, que el pobre riñón tuvo que trabajar horas extras para concentrar el pis y entonces tengo que ir rápidamente a tomar más agua. Esa es la manera más fácil de lograr tomar el líquido necesario, sin tener a las madres persiguiendo niños con botellitas”, aconsejó la pediatra.