Asociación Celíaca: 20 años educando en la cocina sin Tacc

Por Isabel Fernández|LVSJ

Para la celiaquía el único tratamiento efectivo es la dieta libre de gluten estricta y de por vida, donde se excluyen los alimentos que contengan Tacc. Un 23 de septiembre de 2003, un grupo de familias sanfrancisqueñas con celiaquía se autoconvocaron para buscar información y ayudarse en la necesidad de conseguir y cocinar alimentos aptos.

Así fue que nació la Asociación Celíaca San Francisco que cumple hoy sábado veinte años de trabajo incansable, sin fines de lucro, para difundir y educar sobre la dieta sin Tacc que es el “remedio” para esta enfermedad que se puede presentar en cualquier momento de la vida.

La celiaquía se desarrolla en personas genéticamente susceptibles que, en respuesta a factores ambientales, activan una respuesta inmune desencadenada por la ingesta de proteínas formadoras de gluten, que se encuentran en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc). 

Hace dos décadas no había mucha información, tampoco acceso a productos sin Tacc y para las familias, con uno o varios integrantes celíacos, era todo un desafío alimentarse. Tras la sanción de la Ley de Celiaquía todo mejoró, aunque actualmente el reto está en lo económico por los altos costos de los productos para celíacos.

LA VOZ DE SAN JUSTO llegó hasta la cocina que la Asociación Celíaca tiene en su sede ubicada en Avellaneda 255 y mientras elaboraban pastafrolas, que recientemente vendieron para recaudar fondos que les permitan sostener los talleres de cocina, dialogó con Fabiana Sorasio, Adriana Rabezzana y la presidenta de la institución Mónica Acosta quienes estuvieron desde los inicios y contaron sus historias de vida.

“Ya tienen el camino allanado”

Fabiana se enteró que tenía celiaquía cuando era muy jovencita, a los 22 años y cuando se enteró que se formaba la institución, no dudó en acercarse. “Estoy muy agradecida con la asociación y el vínculo sigue porque se necesita, siempre aparece un nuevo diagnosticado. A quien recibe el diagnóstico le digo que no se haga un mundo como me lo hice yo, porque ya tiene el camino allanado por el trabajo que se hizo estos años”, aseguró.

Recordó que cuando comenzó a comer sin Tacc “fue un cambio grande. No fue fácil acostumbrarme, me costó muchísimo porque no había opciones, pero después de quince días de alimentarme correctamente mejoré mucho, antes estaba muy mal, estaba muy flaca”.

“Desde chica sufrí los síntomas, me dolía la panza, tenía anemia, me decían que tenía gastritis y problemas digestivos y al final llegó el diagnóstico de celiaquía. Adelgacé mucho, llegué a pesar 42 kilos, perdí masa muscular y yo no era yo. En esa época no había nada para cocinar sin Tacc, todo salía mal”, contó.

Agregó que con el tiempo “todo mejoró y con los talleres pude aprender mucho, pero gracias a Dios pude cambiar mi vida y tengo una buena alimentación y calidad de vida. Descubrimos que mi hermana también es celíaca, somos nosotras dos en la familia, es algo genético”.

“Hay mucha contención”

Adriana es una mamá que llegó desesperada a buscar información para lograr que su hijo Facundo de 14 meses en aquel momento, diagnosticado con celiaquía pudiera alimentarse y desarrollarse bien. Hoy Facundo tiene 21 años y está saludable gracias al trabajo incansable de la asociación y de Adriana.

“Fue un continuo aprendizaje, porque no siempre salían bien las cosas, nos manejábamos con recetas que nos daban y era todo nuevo. Renegábamos bastante cuando salíamos de vacaciones a comer afuera porque siempre se complicaba. Mi hijo hoy está bien, estudiando Biología en la Universidad de Córdoba, se cocina él solo y eso es un logro muy importante. Invito a la comunidad a acercarse a la Asociación Celíaca porque además de aprender, hay mucha contención, es muy lindo”, resaltó.

Adriana recordó que cuando diagnosticaron a su hijo “todavía no se había formado la Asociación y me ayudó Viviana Rodríguez que tenía su hijo celíaco, me dio algunas recetas. Al año siguiente se creó la Asociación y para mí una salvación por eso hoy vengo a devolver un poquito de todo lo que me dieron en ese momento”.

“Me acuerdo que cocinamos en un principio en la Casa del Niño pero teníamos que ir los viernes a las 4 de la mañana porque nos ofrecían ese horario por organización, entonces íbamos a cocinar para tener para toda la semana”, dijo.

“No sabíamos qué hacer”

Mónica fue una de las primeras en buscar información para ayudar a su hijo Rodrigo que tenía 9 años. “Como madre me afectaba mucho porque es distinto cuando el que tiene la enfermedad es tu hijo, creo que el compromiso es mayor”, dijo. 

“Cuando me enteré que estaban convocando, enseguida fuimos con mi marido, porque estábamos desesperados no sabíamos qué hacer –relató-. La doctora Carolina Riga que lo diagnosticó a mi hijo en el Hospital de Niños, me había dado una lista de alimentos para elaborar, pero no salía nada rico. La idea era lograr que nuestros hijos pudieran alimentarse bien, con comidas ricas. También conocer más sobre celiaquía no sabíamos casi nada, ni siquiera de la importancia de evitar la contaminación cruzada”.

El desafío: bajar los costos de los alimentos

Mónica recordó que hace veinte años “no había ningún lugar donde pudieras sentarte a comer comida sin Tacc, ahora hay bastantes lugares, aunque falta muchísimo, uno de los desafíos es el alto costo que tienen nuestros productos. Aunque se encuentran en los supermercados y hay variedad son muy caros, por ejemplo, un pan lactal cuesta 2.000 pesos, entonces tenemos que hacerlos nosotros en casa. Es lucha constante de las instituciones para lograr que bajen los precios, porque es un abuso”.

Para abaratar costos, elaboran los productos ellos mismos y los talleres son muy valiosos para aprender. “Muchos aprovechan los talleres para elaborar productos en cantidad y se los llevan, es mucho más barato”, dijo Mónica.

Recordó que las impulsoras de la Asociación fueron la primera presidenta Ana Cerri, su esposo Daniel Bustamante y Viviana Rodríguez quienes convocaron a través de los medios a personas de San Francisco sean celíacos o padres de celíacos. “Nos reunimos una noche en la sede de la Cruz Roja y decidimos unirnos para armar una comisión”.

“Era todo nuevo, hace veinte años no había dietéticas, solamente podíamos conseguir alguna harina o masitas. Las harinas más comunes que conseguíamos eran la de soja, fécula de maíz y la mandioca en poca proporción porque era difícil de conseguir. Viajamos a la ciudad de La Plata donde obtuvimos la afiliación de la institución a la cual pertenecemos, somos una filial de la sede está en La Plata”, afirmó.

Mónica agregó: “Buscamos información y nos interiorizamos sobre la elaboración de los productos, participamos de talleres. El objetivo es aprender la cocina sin Tacc para sobrellevar toda esta problemática. En aquella época recibir un diagnóstico de celiaquía era como si tuviéramos una enfermedad grave, un cáncer, era tremendo, porque era una enfermedad desconocida en ese momento”.

“Avanzó muchísimo”

“Actualmente la Asociación avanzó muchísimo, con una tarea incansable, después que nos cerraran muchas puertas porque no entendía la sociedad por qué un poquito de pan nos hacía mal”, destacó la actual presidenta de la institución. 

Añadió que gracias a la lucha de todos estos años “se logró mucho y la ley de celiaquía nos ayudó mucho, tenemos la rotulación de los alimentos, antes usábamos un manual y hasta medicamentos sin Tacc, también la inclusión de las comidas en el menú de los restaurantes. Lo que tenemos que lograr es que los productos sean más accesibles económicamente”.

Cabe informar que, según datos de la Asociación, en San Francisco y la zona hay cerca de 200 celíacos, aunque puede haber más, ya que hay muchos que no se acercan a la institución. Para más información pueden comunicarse con la institución comunicándose a los teléfonos: (3564) 661052, 661646 ó 629177; o a través de las redes sociales, Facebook: Asociación Celíaca San Francisco e IG: Asociación Celíaca San Fco.