“Yo no soy diabético, soy Hernán y tengo diabetes, debo vivir con eso”
Sin dudas el tener que aprender de golpe a convivir con una enfermedad crónica y exigente en sus cuidados como la diabetes provoca dolor emocional. Incertidumbre, negación, culpa, vergüenza, miedo, son algunas de las emociones que aparecen en quien tiene que afrontarla, causando un impacto en su vida familiar y social. Hernán Coronel cuenta su historia y asegura que la educación es esencial para el tratamiento y mejor calidad de vida.
Por Isabel Fernández
A Hernán Coronel le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 5 años. Se dormía en todos lados, tenía mucha sed y orinaba mucho, esos síntomas alertaron a su mamá que lo llevó al médico y tras los estudios llegó la noticia: debía inyectarse insulina de por vida y hacerse controles.
Pasó por muchas etapas difíciles a medida que fue creciendo. Sintió miedo, rebeldía intensa que lo llevó a decicir abandonar el tratamiento unos días poniendo en serio peligro su salud, hasta vergüenza...
Pero hoy a sus 29 años, este sanfrancisqueño ya recibido de docente de artes visuales, siente que recién ahora pudo aceptar y aprender a convivir con la diabetes y todo eso gracias a la educación que recibió de parte de la Asociación Diabéticos Unidos (ADU) San Francisco.
Hernán contó su historia a LA VOZ DE SAN JUSTO para ayudar a las nuevas generaciones de niños y jóvenes que afrontan la diabetes. Asegura que las mejores armas son la educación y la información.
"Yo no soy diabético, soy Hernán y tengo diabetes, debo vivir con eso. La diabetes es mi lucha, pero no mala, sino buena, porque es una lucha por vivir. Se que tengo una rutina que hubo momentos que me hizo enojar y la tengo que cumplir porque sé que es parte de mi", aseguró el joven. Aconsejó a quienes recién son diagnosticados a cuidarse, controlarse, inyectarse la insulina si la necesitan, informarse, siempre escuchar a los médicos, buscar apoyo en la familia y en asociaciones como ADU.
Por otro lado, recordó que para que las personas con diabetes estén bien y tengan una mejor calidad de vida "es necesario que las obras sociales cumplan con la Ley Nacional de Diabetes N º 26.914, con la cobertura total de los medicamentos necesarios para el tratamiento
Un difícil camino
El diagnóstico de diabetes cuando era muy pequeño y su tratamiento cambiaron totalmente su vida y la de su familia, aunque él recién tomo conciencia de eso cuando fue más grande. A los 8 años quería la caramelera de la abuela y no entendía muy bien qué implicaba vivir con la enfermedad. Pero a medida que fue creciendo, aprendió y asumió la enfermedad.
"Recuerdo que estaba en la casa de mi abuela y vea la caramelera arriba del aparador y yo quería comer caramelos, me decían que no podía, pero yo quería igual, no lograba comprender realmente lo que pasaba", contó Hernán.
Añadió que recién en la adolescencia y ya llegando a la juventud "fui asumiendo y entendiendo que no soy una persona diabética, sino que tengo diabetes. También entendí que la diabetes no se trata solamente de no comer nada dulce, sino controlarlo".
La etapa más dura: la adolescencia
La adolescencia, como en todas las personas, fue una etapa turbulenta para Hernán, pero con el agregado de la diabetes. Sufría vergüenza al tener que inyectarse y la rebeldía llegó a ser tan fuerte que hasta abandonó el tratamiento.
"El tener que inyectarme insulina y controlar la glucemia, hacía que los otros chicos me miren como alguien raro y así me sentía, me daba muchísima vergüenza. Hace unos años no se hablaba tanto de diabetes y hoy, a pesar de la información en las redes, todavía falta muchísima educación. Padecí esa falta de información", comentó.
Agregó "dejar todo" fue muy peligroso. "Cuando estaba en los 17 años, dejé de inyectarme insulina durante tres días, mi familia no sabía. Se me había puesto en la cabeza que la diabetes era psicológica, era un pacto conmigo mismo. Pero terminé muy mal, internado en terapia intentiva y me di cuenta que no podía abandonar el tratamiento. Fui muy egoísta conmigo mismo y con los otros al abandonar el tratamiento, porque no pensé en la gente que me ayuda, me quiere y tirar todo no tiene sentido", afirmó.
Hernán afirmó que para el tratamiento se necesita mucha disciplina, los días son muy rutinarios con la inyección de insulina y los controles de glucemia. En esa etapa de su vida no quería más tener que hacer
"Todos los días son muy rutinarios, al levantarme tengo que realizarme el control de glucemia para despues inyectarme la cantidad de insulina necesaria. Había mañanas en las que me levantaba y me daban ganas de abandonar todo, no quería más tener que hacer esas cosas. Pero no es así, o se hace el control de la enfermedad y la inyección de insulina o la persona literamente se muere", dijo.
Buscar apoyo y contención
En esos momentos difíciles, el faro de Hernán fue su familia y el apoyo fundamental, su médico y también la Asociación Diabéticos Unidos que integra desde hace tres años. "Es importante la contención y la educación que brinda ADU, incluso se hace ahora en las escuelas. Me diagnosticaron la diabetes en los '90 y todo fue evolucionando, hay nuevos medicamentos, insumos, tecnologías y por eso es clave contar con un espacio para actualizarse y también escuchar al médico", afirmó.
Agregó que cuando llegan los chicos recién diagnosticados, "se les da la bienvenida en grupo y se les brindan pautas y educación. También en el caso que falten insumos, como tiras reactivas, la asociación misma va ayudando a sus integrantes".
La educación diabetológica es una parte esencial en el tratamiento
La clave para perder el miedo: conocer y comprender
Ante el diagnóstico de este trastorno metabólico -originado en fallas en el funcionamiento del páncreas que se traduce en dificultades en el metabolismo de los hidratos de carbono- es bueno estar preparados a través del conocimiento y la educación.
La licenciada en Enfermería, Rosa Alejandra Cabrera quien forma parte del equipo del Programa Córdoba Diabetes (ProCorDia) e integra la comisión directiva de ADU San Francisco aseguró a LA VOZ DE SAN JUSTO que la persona "cuanto más sepa sobre la diabetes, más fortalecida estará para cuidarse mejor y manejar su plan de autoadministración con éxito".
Agregó que el primer paso es "aceptar el diagnóstico de diabetes porque eso hará que puedan hacer lo correcto para mejorar su salud y bienestar. Además es útil hablar con otros que poseen esta condición de diabetes (a través del hospital local u organizaciones de la comunidad, ya sea en persona o registrándose en grupos de ayuda en línea)".
La licenciada aseguró que en los niños el diagnóstico no cuesta tanto, aprenden enseguida y el miedo es de los padres. En el caso de los adolescentes es un poco más difícil enfrentarlo, "pero pero todo el temor a lo desconocido se quita con educación y la relación con pares que hablan el mismo idioma. El hacer conocer esta condición en el ambiente que los rodea les suele ser de mucha utilidad ya que reciben muchos cuidados de los distintos compañeros y amigos".
Etapas difíciles
Durante la adolescencia suelen presentarse cambios físicos, psicológicos y hormonales que complican el control de esta enfermedad. Cabrera aseguró que los adolescentes pueden tener dificultad para lograr un buen nivel de glucosa debido a:
• Los cambios hormonales
• Un aumento en el consumo de alimentos
• Rebeldía para tomar sus medicamentos o aplicarse la insulina.
• Se pueden rehusar a seguir horarios o rutinas necesarias para controlar la diabetes.
• Cambios en el peso talla frecuentes que conllevan a justes de medicamentos
• Problemas familiares o escolares
• Consumo de alcohol o drogas Incluso aquellos adolescentes que convivieron bien con su enfermedad durante la infancia pueden sentir el deseo de llevar una vida "normal", sin medicinas ni limitaciones y sin tener que cuidar de sí mismos de ninguna forma especial. Esta es una reacción completamente normal. Pueden volverse rebeldes y rehusarse a obedecer; también pueden negar la enfermedad o manifestar un comportamiento cada vez más agresivo como reacción al estrés que les produce controlar la diabetes en un momento de su vida que de por si es un reto de afrontar. Los padres deben pasar del control al apoyo si se ha tenido diabetes desde niño se supone que las rutinas de cuidado (insulina, alimentación actividad física) ya están marcadas. Si el debut surge en la adolescencia lo mejor es como en todos los casos la educación en que conlleva la enfermedad y la importancia de adherir al tratamiento; decimos esto porque en la adolescencia puede haber una percepción de inmunidad y de control sobre todo lo que los rodea. Se debe tener en cuenta como papas que se deben marcar ciertos límites y normas respecto a los hijos y en esto un joven con diabetes no es diferente.
¿Qué reacción suelen tener los padres?
El diagnóstico de un hijo produce un shock en los padres, es muy angustiante. La licenciada Cabrera dijo que ante eso ADU formó grupos de wathsapp específicos para padres, donde todos son bienvenidos. "Es un espacio donde podemos retroalimentarnos de las experiencias y conocimientos adquiridos", dijo.
Destacó que a su vez "los jóvenes tienen a su vez, su propio espacio, coordinado por Milena Pizzi, con muchos años con esta condición, además miembro del grupo de jóvenes de la Federación Argentina Diabetes, FAD".
ADU es una organización que está siempre presente para quien lo necesite. La presidenta de la asociación Viviana Rodríguez y cada uno de los integrantes brindan apoyo continuo en reuniones o ante un nuevo diagnóstico. "Muchas veces nos acercamos a los centros de salud donde los chicos se encuentran internados para apoyar a los padres que están aterrorizados con el nuevo diagnóstico y la incertidumbre", afirmó.
Consejos para padres
Papá y mamá deben:
Hacerle saber a su hijo que no es diferente por tener diabetes.
Que deben trabajar en equipo
Brindar herramientas "educación" y dejar que los niños tomen sus propias decisiones, los ayudara a ser responsables e independientes.
Hacer divertidos los cuidados para la diabetes.
Fomentar la empatía.
Actuar con el ejemplo, no mostrar miedo ante los diferentes procedimientos esto aumentara la confianza en sí mismo tanto en niños pequeños como adolescentes
Qué dice la ley de diabetes
La Ley Nacional de Diabetes Nº 26.914 fue sancionada en 2013 como una ampliación de la ley original de 1989. Garantiza la cobertura del 100% del tratamiento de la enfermedad por parte del sistema de salud, sea público o privado.
Sin embargo, esta actualización aún no ha sucedido, por lo que ya lleva una demora inaceptable. La comunidad de pacientes pide que la ley se cumpla, se reconozca y prevea la cobertura de todos los medicamentos e insumos aprobados en nuestro país para el manejo de la diabetes. Su reglamentación estipula que cada dos años se hará una actualización del listado de medicamentos y tecnologías cuya cobertura estaría garantizada por la propia normativa, para mantener al día la provisión de las mejores herramientas disponibles.