Una ley para Máximo: San Francisco se suma a la cruzada por los niños con fibrosis quística
Belén Paviolo y Franco Verón impulsan la recolección de firmas para lograr una norma nacional que otorgue importantes beneficios para quienes como su hijo, padecen esta enfermedad genética y hereditaria.
La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable y, pese a su gravedad, aún no existe en la Argentina una ley que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida a quienes la padecen.
Franco Verón y Belén Paviolo son papás de Máximo de 9 meses que padece fibrosis quística y, decididos a difundir y luchar por una ley que contemple su tratamiento, se sumaron e incluyeron a San Francisco a la Cruzada Nacional en Bicicleta para impulsar que se traten en el Congreso los distintos proyectos que existen.
La cruzada la lleva adelante en su bicicleta Luis Atilio Garay, un papá cordobés que perdió dos hijos por esta enfermedad. Conociendo en carne propia la lucha, pedalea por los niños de todo el país, recorriendo las provincias para recolectar un millón de firmas que permitan que salga la ley.
El proyecto establece mayor accesibilidad a una cobertura médica, algo fundamental; tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ. Pero también educación, porque en general, los pacientes con fibrosis quística son niños o adolescentes y muchos no pueden asistir a escuelas porque deben usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente.
Padres en la lucha
En nuestra ciudad, Franco y Belén no bajan los brazos. Junto al pequeño Máximo luchan todos los días para difundir, conocer más y ayudar. Desde su fábrica de pastas ubicada en Caseros 445, reparten las planillas para que los vecinos se informen sobre la fibrosis quística y firmen por una ley nacional.
En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO relataron que el momento en el que recibieron el diagnóstico de Máximo fue duro, pero con fe decidieron seguir adelante e informarse para que su bebé tenga la mejor calidad de vida.
"Esta ley es importante no solo para Máximo sino para todos los chicos de la Argentina que padecen la enfermedad. Es una enfermedad muy costosa, por las consecuencias que provoca en la salud", remarcaron.
Comentaron que actualmente forman parte de un grupo de padres en Facebook llamado FQ Córdoba."En ese grupo, los padres nos contenemos y nos ayudamos para conseguir la medicación para aquellos que no tienen obra social. Nosotros contamos con mutual, somos privilegiados, porque gracias a eso Máximo tiene su medicación y kinesiología para evitar que la mucosidad se expanda a los pulmones", dijo Belén.
En tanto, advirtió que hay"muchos chicos que no tienen obra social y a veces el Estado les provee algunas cosas y otras no".
Primeras señales
El embarazo fue normal y Máximo nació con 3,500 kg., pero al poco tiempo de nacido sus papás y los médicos notaron algo raro ya que vomitaba leche que tomaba, por eso enseguida fue internado en la Neonatología donde le realizaron distintos estudios y análisis.
Tras los estudios los médicos determinaron que el pequeño tuvo una obstruccióníleo meconial. Se obstruye el ileon, que es la sección final del intestino delgado, algo que afecta a menudo a los recién nacidos con fibrosis quística.
"Nos dijeron que había que operarlo y que todo paciente que nace con una obstrucción de estas características es diagnosticado con fibrosis quística-recordó Franco-. Después de la operación estuvo internado en la neo y nos indicaron un test de sudor que es elúnico que diagnostica la enfermedad y le dio positivo".
Controles médicos y cuidados
Actualmente viajan con Máximo una vez por mes al control en el Hospital Infantil de la ciudad de Córdoba donde lo trata un equipo interdisciplinario.
"Máximo tiene afectado el sistema digestivo, no le funciona el páncreas y necesita tomar unas enzimas en las comidas. Gracias a Dios su sistema respiratorio está bien. Todo depende del tipo de mutación del gen que tenga cada chico, hay casos en los que tienen afectados los dos sistemas: el digestivo y respiratorio", detalló Belén.
"No sabíamos nada sobre la enfermedad, tampoco que la sufrieran antepasados nuestros. Para que el bebé nazca con la enfermedad ambos padres tienen ser portadores del gen", aclaró.
Finalmente, los padres destacaron que la ayuda de la medicina y la ciencia es muy importante pero que la fe es un pilar esencial."Para nosotros, lo fundamental es el cariño y el amor, es lo que a Máximo lo saca adelante".
La enfermedad
Esta enfermedad es una patología genética hereditaria y por lo tanto no es contagiosa. En algunos casos, los primeros síntomas que se presentan son los trastornos digestivos, la imposibilidad de subir de peso y los problemas respiratorios, aunque a veces tardan meses en manifestarse.
En algunos chicos, en cambio, como los síntomas se presentan de manera muy leve a veces se tarda años hasta que el médico da con el diagnóstico.
La fibrosis quística afecta las glándulas de secreción externa, produciendo secreciones anormales, viscosas y adherentes que originan complicaciones pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, una excesiva concentración de electrolitos en el sudor y en ocasiones compromiso hepático.
Si bien todavía no existe una cura para esta patología, los avances médicos lograron un mejor pronóstico y calidad de vida para quienes la padecen.
Dónde firmar. En San Francisco, las planillas se encuentran disponibles en el local de"Ciboulette", en Caseros 445; en la Facultad Regional San Francisco de la UTN; en el Club San Isidro, en comercios del centro y también en las oficinas de LA VOZ DE SAN JUSTO, en Bv. 9 de Julio 2035.
Franco y Belén quieren ayudar a otros padres a partir de su experiencia y por eso invitaron a que se comuniquen al teléfono (03564) 15504843 o encontrar más información en la página de Facebook: Tu aire es mi esperanza FQ.