San Francisco se suma a campaña por una ley de oncopediatría
Para garantizar los derechos y cuidados de los niños con cáncer, familias sanfrancisqueñas se hacen eco y se suman a la campaña por una ley oncopediátrica nacional que prevé la creación del Programa de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con esta enfermedad.
Por Isabel Fernández|LVSJ
Existen varios tipos de cáncer
infantil, los más comunes son la leucemia, el cáncer cerebral, el
linfoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de
Wilms. Por ende también hay diversos tratamientos que generan
múltiples necesidades, así los niños y sus familias no solo
enfrentan la enfermedad sino también dificultades económicas y de
cobertura.
En San Francisco, las familias de Benjamín Druetta y Santino Arce se unen a la campaña bajo el lema "Por todos los guerreros, será ley" e invitan a toda la comunidad a difundir en las redes sociales fotos con un cartel que diga: #yo apoyo la ley oncopediatrica nacional.
"La idea es viralizar la existencia de este proyecto que se encuentra en el Congreso para que llegue a diputados, senadores, legisladores, intendentes y secretarios de salud y desarrollo social de cada ciudad pueblo o provincia y pueda tratarse lo más rápido posible", afirmaron a LA VOZ DE SAN JUSTO.
Con la sanción de esta ley, que se encuentra en comisión el Congreso Nacional, se busca que cada niño oncológico acceda a cubrir sus necesidades durante el tiempo que dure su tratamiento.
Para eso establece la creación de un certificado oncológico, que se garantice su traslado privado e higiénico, acceso a condiciones edilicias óptimas, acceso a licencia laboral con goce de sueldo para quienes acompañen al niño, subsidio completo de los servicios de luz y gas, asistencia psicológica familiar gratuita, clínicas y hospitales con sectores especiales para ellos y talleres educativos para padres, tutor y niños en tratamiento.
Más acceso a los tratamientos
Eliana Serrano, mamá de Benjamín Druetta de 5 años que tiene un neuroblastoma aseguró que la ley "permitirá más acceso a los tratamientos y se pide una credencial que servirá para muchas cosas, no solamente para identificarlo como un paciente de riesgo, sino para el peaje, para poder parar en un estacionamiento medido sin cargo, muchas veces paramos por urgencias y nos cobran multas".
"La mayoría, como en nuestro caso, tienen mutual pero hay otros que no la tienen y este proyecto es beneficioso en los dos casos -dijo. Tambén para los subsidios de los servicios, nosotros vivimos un año y medio en Córdoba y durante ese tiempo tuvimos que pagar dos alquileres, dos servicios de luz y gas. La licencia con goce de sueldo es fundamental".
Por otro lado agregó que la ayuda psicológica familiar también es muy importante. "Necesité es ayuda psicológica porque tengo que estar bien para Benjamín pero también tenía que atender y acompañar a mis otros dos hijos. La mutual no me cubría el psicólogo y el gremio tampoco y tuve que afrontar el costo de las sesiones de mi bolsillo, con todos los gastos que teníamos era mucho".
Otro punto imporante que prevé la iniciativa es la creación de un laboratorio o centro donde se destinen todas las pruebas de médula y plasma o plaquetas en la Argentina. "Hasta ahora en el país hay laboratorios individuales -advirtió Eliana-. La muestra de un donante de médula se lleva a Buenos Aires y de ahí a Alemania, Estados Unidos o España donde hay centros, todo eso tarda, entonces lo ideal es que haya un centro específico en Buenos Aires para personas con cáncer".
La enfermedad en pausa
Benjamín actualmente está saludable, la enfermedad está pausada pero sigue teniendo un 7% del tumor activo en su cuerpo, está encapsulado. "Es una 'bomba de tiempo' porque puede seguir creciendo o no. Los médicos tienen la esperanza que con la medicación que recibió el tumor madure, pero eso se ve con el tiempo", manifestó Eliana.
Añadió que en este contexto de pandemia "los médicos aconsejan esperar y pueden pasar dos cosas: que crezca el tumor para eso tenemos una medicación que podemos conseguirla y si madura puede desaparecer. Ahora no está haciendo tratamiento y eso nos preocupa porque todavía no llegó a la remisión que es lo que más esperamos, que es cuando no hay signos de cáncer en el organismo".
Benjamín, su mamá Eliana y su familia, piden difusión en las redes para que el proyecto sea ley
Proteger a los pequeños héroes
Paola Zurbriggen pasó por el tratamiento de cáncer con su hijo Santino Arce, hoy de 8 años, a quien en 2017 le diagnosticaron linfoma No Hodking y un tumor en el riñón. Realizó quimioterapia y le extirparon el órgano afectado.
Actualmente Santino está bien, terminó su tratamiento pero debe hacer controles cada tres meses porque por cinco años puede sufrir una recaída, todavía no está en remisión. Con la pandemia, los controles están suspendidos por la imposibilidad de viajar.
Sobre la campaña que se impulsa a nivel nacional, su mamá Paola afirmó que lo que se pretende es que el proyecto "llegue a todas las autoridades para que sea ley y que se conforme un régimen de protección para niños y adolescentes con cáncer para garantizarles derechos y cuidados que se deberían brindar al niño y a su familia".
"En nuestro caso la mutual cumplió con todo desde el diagnóstico, pero la ley es necesaria también en otros aspectos en los que no interviene la mutual, por ejemplo el trabajo, yo soy docente, no tenía muchos días de licencia y mi marido es metalúrgico, hubo meses que él no fue a trabajar y no cobró el sueldo. El proyecto garantiza una licencia con goce de sueldo a quien acompañe al niño", comentó.
Añadió que también es necesaria esa ley "en los casos en los que teníamos que trasladar de urgencia al chico a Córdoba, hay personas que no tienen esos beneficios. Es terrible la burocracia de papeles para conseguir los medicamentos, en eso el Estado no acompaña".
"Esto lo pasamos y en su momento hubiéramos necesitado la normativa, por eso queremos apoyar esta causa porque nosotros todavía estamos en la lucha contra la enfermedad", dijo.
Madres autoconvocadas
En Córdoba se conformó un grupo de madres autoconcovadas de niños que padecen y padecieron cáncer que recibe información y está difundiendo para que su voz se sume a las de las madres oncológicas de todo el país.
La campaña se puede dinfundir a través de Facebook: Por los pequeños Héroes- Ley oncopediátrica y en Instagram: Ley Oncopediátrica Nacional.