La otra lucha de Braian: pide que el gobierno registre el Spinraza
Sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y necesita del medicamento que lo ayude. Es muy costoso en el país. El adolescente sanfrancisqueño junto a su familia solicitan que se inscriba en la Anmat, para todas las tipologías de AME, el único tratamiento que existe en el mundo.
Por Isabel Fernández
Braian Micheli tiene 15 años y vive con atrofia muscular espinal (AME). Junto a sus padres encabeza y suma a San Francisco y la zona a la lucha de la organización Familias AME Argentina en todo el país, para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) registre la droga Nusinersen -Spinraza en su nombre comercial- que frenaría el progreso de la enfermedad. De esa manera será más accesible la cobertura ya que es un medicamento costoso.
La AME es una enfermedad genética que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como caminar, hablar, respirar y deglutir.
Braian inició una campaña en la ciudad informando a los vecinos sobre la enfermedad y la importancia de la nueva droga y además junta firmas a través de las redes sociales para que se agilice el registro del medicamento.
"Si se está luchando por la despenalización del aborto, por qué el gobierno no registra la droga Spinraza, una droga que es legal pero no está registrada", se preguntó Braian en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO.
Destacó que esta droga -que fue aprobada en 2016 por la
agencia regulatoria estadounidense FDA- ayudará significativamente a quienes
sufren AME."Queremos haya Spinraza para todos los tipos de atrofia, no
para algunos. No va a curar la enfermedad pero estudios aseguran que frena el
avance y esto mejorará la movilidad y la calidad de vida", remarcó.
Para todos
Desde la organización Familias AME Argentina -que cuenta con 250 casos en el país, la mitad de estadio 1- reclaman al ministro de Salud Adolfo Rubinstein que agilice el registro del medicamento y además, autorice que sea para todos los enfermos y no sólo para los más graves.
La enfermedad se presenta en cuatro tipologías: el tipo 1 es el más grave, quienes la sufren no pueden pararse y en general no llegan a los 2 años de vida; en el tipo 2-como es el caso de Braian- se sientan pero no pueden ponerse de pie y en el 3, caminan pero, progresivamente, pueden perder la capacidad. El 4 es de iniciación adulta.
Actualmente, Braian lleva adelante su tratamiento con rehabilitación que realiza en Alpi y medicación para los músculos y convulsiones. El adolescente admitió que"no es fácil llevar adelante el tratamiento, hacer los ejercicios, pero es importante para mejorar la movilidad y evitar el avance de la atrofia".
"Ya me acostumbre a vivir con AME, esta enfermedad no es ninguna broma, es algo complicado que avanza rápido. Tengo amigos que tienen la enfermedad y al principio caminaban y después de un tiempo no pudieron hacerlo más. Pero es importante no bajar los brazos y seguir adelante", dijo Braian.
Según aseguran los especialistas, el impacto del medicamento Spinraza depende del grado de daño ya producido. Los protocolos clínicos indican que en el tipo 1, si se inyecta al mes de vida, a los dos años pueden pararse.
"Queremos haya Spinraza para todos los tipos de atrofia, no para algunos", asegura Braian junto a sus padres.
El apoyo familiar
Andrea Origlia e Iván Micheli acompañan a su hijo en esta lucha y afirman que la mayoría de la gente sabe del reclamo pero no sabe qué es la enfermedad.
"Con esa medicación la persona que tiene la enfermedad puede ir de a poco mejorando la calidad de vida por eso los médicos la indican y recomiendan. La droga fue aprobada en 37 países, hace unos días se aprobó en Uruguay y aquí en la Argentina todavía no está registrada", afirmaron.
Explicaron que en el Anmat existe un vademécum, un registro de todos los medicamentos que se pueden comercializar dentro del país. "En este caso no hablamos de legalizar el medicamento porque no es ilegal, lo que se reclama es que se registre a nivel nacional para que sea accesible la cobertura ya que es un medicamento muy costoso".
Andrea e Iván advirtieron que al no estar registrada, "a la droga hay que traerla mediante una autorización especial de la Anmat, pero se debe importar y los costos son mayores. Si la droga estuviera registrada en el país bajaría mucho el costo e inclusive la cobertura sería más accesible". Importar la droga al país tiene un costo de entre US$100.000 y US$125.000.
Los padres de Braian remarcaron que se debe "gestionar la droga y se necesita mucho apoyo del gobierno, principalmente delárea de salud, también sería importante que se declare de interés municipal en nuestra ciudad como en otras".
Para ayudar a Braian y a todos las personas con AME, se puede firmar el petitorio en el link: https://chn.ge/2N9zLEj