Enfermedades y grupos de WhatsApp: ¿peligro o beneficio?
¿Cómo sabemos si la información es correcta? Para poder participar en estos grupos es necesario tener algunas cosas en cuenta sino hay riesgo de tener información falsa o establecer mitos que obstaculizan el verdadero objetivo: ser un espacio de ayuda y contención también.
Por Isabel Fernández | LVSJ
Las enfermedades los unen en grupos virtuales que no tienen fronteras e incluyen a participantes incluso de otros países. Trombofilia, endometriosis, cáncer, diabetes, enfermedades raras, obesidad, y muchos otros padecimientos se comparten en redes sociales virtuales, grupos de whatsapp, Instagram, foros y quienes los sufren reciben apoyo.
Ahora bien, ¿cómo nos manejamos en un grupo de whatsapp de enfermedades?. ¿Qué hay que tener en cuenta cuando participamos de un foro de salud?
El diagnóstico sobre enfermedades crónicas o graves genera ansiedad y preocupación sobre síntomas, tratamientos, efectos adversos, el grado de discapacidad que puede provocar o incluso la muerte. El impacto emocional es grande y muchos buscan en las redes sociales información para aclarar dudas, buscar posibles tratamientos o cura a su dolencia.
Cada persona transita y vive su enfermedad de manera particular. Establecer vínculos y relaciones, intercambiando información seria, suele ser beneficioso porque apoya emocionalmente a la persona; aunque también puede convertirse en un peligro ya que en muchos sitios e incluso en grupos de whatsapp suele existir información errónea que pone en peligro la salud.
El médico psiquiatra Pablo Lanzetti (MP-37392; ME-19144) de la Clínica de Psiquiatría analizó en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO este tema de actualidad y consideró que "es bueno" que algunos pacientes participen de estos grupos virtuales que tienen un gran auge en los últimos tiempos.
Una ayuda para aceptar y transitar la enfermedad
"Tiene sus beneficios, porque se establecen vínculos y relaciones con personas que padecen lo mismo. Esto ayuda a la aceptación de la enfermedad, a saber que uno no está solo. Puede fomentar la adherencia a los tratamientos, al no perder las esperanzas, y derrotar todos los miedos", afirmó el psiquiatra.
Destacó que además son espacios autogestionados por pacientes o familiares donde dan y reciben información. "Se comparte información sobre el diagnóstico, avances científicos, nuevos tratamientos, reacciones adversas, experiencias y recomendaciones con profesionales e instituciones especializadas, etc.", dijo.
Otro de los beneficios es que los pacientes disponen las 24 horas de estos espacios, dijo el psiquiatra. "Eso permite que puedan buscar ayuda, compañía, motivación en cualquier momento, hacer partícipe del problema al resto para ayudar a encontrar otras soluciones. También, hay un cierto anonimato, no se declara la identidad (se usan seudónimos) lo que hace que puedan contar sus experiencias más relajados y abiertamente, lo que puede ayudar a encontrar comprensión y compasión".
Al ser sitios sobre una determinada enfermedad se comparte información sobre un mismo tema y se genera conocimiento, favoreciendo el aprendizaje y educación de sus miembros, ayudando a filtrar la información que puede ser errónea, de mala procedencia, resumió Lanzetti.
Remarcó que ante esto es fundamental que como médicos "se eduque y asesore al paciente y su familia sobre la enfermedad, su evolución, tratamiento y pronóstico. Es importante tener buena relación, comunicación y confianza con la persona; para que nos traiga todas sus incertidumbres y nos cuente cuando tiene acceso a estos grupos y que información manejan en las redes sociales. Es importante que estos sitios tengan la participación de profesionales de la salud, trabajo social, como de instituciones sanitarias".
Muchos recurrimos a internet para saber más sobre la salud, pero ¿cómo sabemos si la información es correcta?
"Es fundamental que como médicos se eduque y asesore al paciente y su familia sobre la enfermedad, su evolución, tratamiento y pronóstico. Es importante tener buena relación, comunicación y confianza con la persona; para que nos traiga todas sus incertidumbres y nos cuente cuando tiene acceso a estos grupos y que información manejan en las redes sociales".
Un riesgo: información falsa y manipulación
Los riesgos de participar en estos grupos virtuales, aparecen cuando el contenido o información que se maneja no es confiable o veraz.
Lanzetti advirtió que la información que "no es fidedigna puede ser un peligro. También cuando se insta al paciente a someterse a tratamientos no convencionales o incluso a abandonar los protocolos de tratamiento establecidos por cuestiones de creencias o ideas conspirativas".
Recordó que en las redes sociales "existen grupos que afirman que ciertas enfermedades fueron creadas con un fin del sistema político capitalista y de las industrias farmacéuticas. Con las enfermedades psiquiátricas pasa lo mismo, hay grupos de adolescentes donde fomentan tener conductas autolesivas, cómo y dónde hacerlas para que los familiares no los descubran".
"En los trastornos alimenticios, forman grupos donde se identifican, comparten dietas extremas, técnicas compensatorias como exceso de ejercicio, toma de fármacos cuando aparecen los atracones para bajar de peso, cómo engañar a los médicos y familiares, etc.", explicó.
Alertó que también en las redes hay promoción de productos o servicios de dudosa procedencia.
"La promoción de la cura que lleva a que el paciente pague sumas de dinero y sean estafados. La manipulación de estos sitios hacia el paciente, de por si se encuentran en un cierto estado de desesperación, están vulnerables y les genera más angustia y ansiedad. Comprometiendo la evolución y pronóstico de la enfermedad", dijo.
"Si no hay seriedad, no hay que participar"
Por eso, Lanzetti reiteró que los sitios o grupos "deben ser confiables y es mejor si están apoyados por instituciones conocidas sin fines de lucro, profesionales administradores, clínicas y hospitales. Si no hay seriedad, no hay que participar".
Aconsejó no tener miedo en plantearle al médico las experiencias en estos grupos, en otros tratamientos que nos recomienden o sugieran, ni la posibilidad de realizar interconsultas. "El buen vínculo médico-paciente-familia, el debatir y analizar todas las propuestas, trae siempre beneficio para todos".
"Si participamos en estos grupos, debemos tener prudencia en la información que manejamos, en los comentarios que hagamos o leemos. Controlar las expectativas, no caer en falsas ilusiones y entender que las experiencias, los resultados son diferentes entre los participantes, porque cada persona vive de manera diferente la enfermedad", finalizó.