Cuidar a un familiar con Alzheimer: el aprendizaje de Graciela
María Olga Robledo de 92 años no es la misma mamá de la que siempre fue compañera Graciela. La "perdió" poco a poco debido al Alzheimer. Pese a ello la mujer aprende sobre el cuidado de su mamá y cuenta su historia de vida para ayudar a otras familias.
Por Isabel Fernández |LVSJ
La mayoría de las personas no están preparadas para cuidar a un familiar con Alzheimer. Esta enfermedad -que causa el deterioro de las células cerebales, pérdida de la memoria, trastornos de conducta y del pensamiento- representa una gran carga para los familiares por la atención que tienen que brindar y el impacto psicológico que provoca el ver el progesivo deterioro cognitivo de sus seres queridos, parejas, hermanos, padres o abuelos.
Mañana 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, que afecta a 47 millones de personas en el mundo y es la quinta causa de muerte.
Aunque esta enfermedad no tiene cura, es progresiva y degenerativa, el papel de los familiares-cuidadores es fundamental para acompañar al paciente y brindarle la mejor calidad de vida posible.
Comienza con pequeños olvidos y síntomas que casi ni se notan, pero luego se profundizan. "Es chocante, me costó y me cuesta mucho, entender que mi mamá antes era una persona y ahora es otra, la perdí, porque no es la misma, no podemos entablar una conversación", aseguró a LA VOZ DE SAN JUSTO Graciela Jular, que cuida a su mamá María Olga Robledo, quien hoy domingo 20 cumple 92 años y tiene Alzheimer desde hace 15.
En su caso, Graciela vive al lado de la casa de su mamá y además cuenta con la ayuda de Carina Borgeat la cuidadora que se encarga de atenderla durante la mañana.
Pese a lo doloroso de la situación, Graciela dijo que todos los días aprende sobre el cuidado de su mamá junto a Carina y hoy cuenta su historia de vida para ayudar a otras familias que enfrentan la misma enfermedad en su casa. "Es el día a día, quienes cuidamos tenemos que practicar la paciencia, la empatía, la comprensión y esto lo hago en nombre del amor que siento por mi mamá", afirmó.
Recordó que antes del diagnóstico Olga era muy activa, "iba a cobrar su jubilación, hacía los mandados, conversaba con los vecinos, cosía, bordaba, tejía era muy laboriosa y ahora no reconoce una aguja".
Graciela y Olga y atrás uno de los carteles de la casa: este recuerda no dar datos personales a quienes llaman por teléfono
Un mundo nuevo lleno de carteles
En la casa de Olga lo primero que llama la atención al entrar son los carteles pegados en distintos sectores. Uno en la entrada que dice: "No abrir la puerta de noche, no salir afuera de noche", otro arriba del teléfono recuerda: "No dar datos personales a la gente que me llama por teléfono".
Precisamente los carteles son unos de los primeros recursos que utilizan los familiares para ayudar al enfermo de Alzheimer cuando comienzan a manifestarse los olvidos y así evitar problemas de inseguridad.
"Cuando comenzó con los síntomas empezamos con los carteles que se pegaron en toda la casa. En el verano, tenía las ventanas cerradas entonces le empezamos a poner carteles para que se acuerde de abrirlas, también para que no le abra la puerta a cualquiera o que no brinde datos por teléfono, porque ella daba toda la información que se acordaba", manifestó Graciela.
Explicó que la enfermedad es progresiva y degenerativa y que casi no se dieron cuenta cuando comenzó. "Notamos que mi mamá no comía, no porque no tuviera hambre sino porque se olvidaba, también quiso ponerle detergente a una ensalada, mis hijos se dieron cuenta de eso porque la visitaban los fines de semana. Fuimos al médico que nos dio el diagnóstico y nos dijo que iba a ser progresivo".
Carina su cuidadora por la mañana, mantiene activa a Olga para estimular su mente
Mejorar la calidad de vida
Entre Graciela y Carina, con la ayuda también de toda la familia, tratan de mantenerle hábitos y estimulan a Olga para que pueda retener algunas cosas en su mente. "La llevamos demasiado bien porque mi mamá todavía puede hacer algunas cosas, camina, va al baño. Come bien, no tiene otras enfermedades, cuando era más joven tenía colesterol, pero cuando avanzó la enfermedad y desconectó totalmente con la realidad, ahora no tiene más nada. Hasta hay comidas que le hacían mal como la carne o el arroz y ahora los come sin problemas", dijo Graciela.
Remarcó que lo único que pueden hacer "es mejorar su calidad de vida, tratamos de mantenerle un hábito para que su mente pueda retener algunas cosas, que se mantenga activa. Ahora es al revés, antes ella me enseñó todo cuando yo era chica y ahora yo le enseño a ella a doblar la ropa o guardarla".
Añadió que de golpe, de la persona que era pasó a ser otra completamente distinta. "No me reconoce, yo le digo mami pero si le preguntan quien soy, no se acuerda. Además tiene reacciones distintas, momentos buenos y malos, a veces está enojada todo el día, no habla, notamos que los días grises la afectan mucho, la deprimen".
El Alzheimer disminuye las habilidades de la persona para comunicarse y a veces los gestos son manifestaciones de cariño. "Siempre me acaricia y me acomoda el pelo, se preocupa porque tenga la ropa bien puesta, es su manera de comunicarse", dijo.
Cuidar al cuidador
La empatía y la comprensión son esenciales para poder cuidar a los mayores con Alzheimer. Aunque también es importante que los familiares se capaciten y se informen sobre los avances de la enfermedad ya que deben encargarse de su higiene personal, la vestimenta, la comida, llevar un control de la medicación y acompañarlo a las citas médicas
Pero en todo esto es fundamental el bienestar de quienes cuidan y para eso Graciela dice que hay que pedir ayuda y no creer que uno solo podrá con toda la situación.
"Fui aprendiendo con ella y buscando la forma con Carina para que todo sea beneficioso tanto para mi mamá como para nosotros. Porque también tenemos que buscar nuestro bienestar, nosotros todos los días tenemos que estar bien para ella que está mal, el desgasre psicológico y físico es muy grande", afirmó.
En muchos casos es necesaria la internación en un geriátrico y sobre eso Graciela dijo que no juzga a quienes deben tomar esa decisión. "No juzgo a esas familias porque creo que hay que vivir la situación. Si no contara con la ayuda de Carina sería terrible porque el enfermo no colabora y yo como hija también estoy grande, con una familia, trabajo que hacer. Su ayuda es fundamental por el cariño y la manera en que cuida a mi mamá".
Advirtió que una persona sola "no puede cuidar al familiar con Alzheimer, quizás al principio si, pero con el paso del tiempo se necesita de otro que ayude. El cuidador debe ser de mucha confianza y tener empatía, no solamente el conocimiento. Lo más importante es el cariño, el amor que le podés dar y la paciencia, son como un chico, a veces te reís, llorás, la acariciás pero también está la parte en que tenés que ponerle límites porque hace berrinches".
La contención familiar
Por su parte Carina que desde hace 6 años cuida todas las mañanas a Olga aseguró que la paciencia es fundamental y también la contención familiar.
"Hay que tener paciencia porque se olvida mucho las cosas o repite muchas veces lo mismo. Yo la hago leer algo y aunque repite lo mismo no importa porque ejercita su mente, además hacemos juntas la lista para el supermercado, le hago anotar a ella para que no se olvide las letras y las palabras. Para mi es como si fuera mi nona", contó.
Resaltó que en este proceso "es muy importante la contención familiar, el acompañamiento de la familia. No hay vuelta atrás con esta enfermedad por eso es clave que esté la familia apoyando porque necesitan mucho, están totalmente perdidos".
Olga, su hija Graciela y Carina la cuidadora son un equipo donde buscan que la mujer de 92 años pueda seguir teniendo una mejor vida.
Consultar enseguida
Finalmente Graciela aconsejó a quienes noten las primeras señales del Azheimer en un familiar, pequeños olvidos, que consulten enseguida al médico y se informen.
"Muchas veces la gente no entiende la enfermedad, porque si la vemos a mi mamá no parece que la tuviera porque no hay síntomas visibles y tienen reacciones diferentes, entonces es difícil porque tenemos que explicar que tienen una enfermedad y que no sabe lo que está haciendo. Creo que falta mucha información", finalizó.
Una enfermedad que afecta a toda la familia
El Alzheimer consta de tres etapas: en la primera la persona comienza a tener trastornos en la memoria, con cosas simples y generalmente solo algunos familiares cercanos se dan cuenta; en la segunda etapa tiene más trastornos de conducta y se torna dependiente, mientras que la última ya depende completamente de la ayuda de gente que entienda para las mínimas necesidades vitales como alimentarse, vestirse o higienizarse.
El cuidador o la persona que se hace responsable del paciente es alguien que tiene su vida, trabaja, estudia y esta nueva situación le demanda una nueva ocupación las 24 horas.
El doctor Rubén Gioíno, especialista en Clínica Médica del Sanatorio Argentino (MP-21539; ME -8157) afirmó que toda la familia enfrenta una situación difícil con esta enfermedad.
"La persona con Alzheimer necesita contención, cuidados, asistencia para que tenga la mejor calidad de vida posible. El sistema es caro si la persona tiene que ir a un geriátrico o hay que ponerle cuidadores en su casa. A veces el cuidador tiene que dejar trabajos que generan ingresos en la familia para dedicarse a una actividad para la cual la mayoría no se capacitó ni se preparó", dijo.
Todo esto genera muchos inconvenientes y discusiones. Gioíno dijo que en esto "las soluciones son particulares de acuerdo a cada familia, se debe buscar la mejor alternativa dentro del contexto donde nos manejamos, no hay una fórmula mágica en esto. No hay que perder la paciencia y dialogar mucho con los integrantes de la familia o amigos que pueden ayudar".
Gioíno dijo que por eso "a los cuidadores hay que cuidarlos" porque no es una tarea muy gratificante, tienen que tener mucha vocación con lo que hacen y es muy difícil improvisar. "Muchos creen que con proponérselo pueden lograr ser un muy buen cuidador y en realidad todo tiene un aprendizaje. Es una actividad que hay que respetar, no está bien redituada económicamente y demanda mucha energía, conocimiento y especialmente vocación".
Explicó que en la casa se deben disponer sistemas de seguridad por ejemplo tener cocinas que tengan válvula de seguridad por si dejan abierto el gas, también la protección contra asaltos. "En la primera etapa hay que tomar muchas precauciones, con los muebles de la casa, el baño para que el paciente se encuentre dentro de sus limitaciones con rutinas que pueda realizar y se pueda sostener.
Cuando ya es totalmente dependiente hay que buscar la ayuda de otra persona para alimentarlo, darle los medicamentos, vestirlos y pasearlos".