“Se puede avanzar en la vida con Tourette, no te impide nada”
Parpadeos, un sonido repetitivo, mover un brazo o girar, sacudir la cabeza y hasta decir malas palabras (coprolalia, no muy común), suelen ser los tics más frecuentes del Síndrome de Tourette, algunos leves otros más complejos. María Barberis, vecina de nuestra ciudad, convive desde que nació con este raro trastorno que comenzó a difundirse más desde que se estrenó la novela "Las Estrellas" que tiene como una de sus protagonistas a Violeta Urtizberea, quien personifica a Florencia Estrella, una joven que sufre el sindrome.
El Síndrome de Gilles de la Tourette (ST)
es un desorden neurológico que tiene como síntomas fundamentales los tics y se
hace presente desde los 5 años. Los tics pueden ser motores (movimiento súbito
de una parte del cuerpo) o fonatorios (un ruido o una palabra, hasta incluso palabras
groseras -coprolalia-), y se manifiestan
en la persona con una sensación previa de "urgencia" o "sensación molesta", que
finaliza con la realización del tic propiamente dicho. Éstos van cambiando periódicamente
en cantidad y frecuencia. Desde el 15 de mayo al 15 de junio se celebra el mes de concientización mundial sobre este síndrome.
Aproximadamente, un 50% de los pacientes que lo padecen pueden presentar además Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (Thda), y otras patologías de tipo psiquiátricas asociadas.
La aceptación y la tranquilidad de la persona que lo padece es muy importante, ya que ayuda a disminuir la ocurrencia de tics.
En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, María aseguró que para ella es "natural" convivir con este raro sindrome que la afecta de manera leve. "Siempre lo viví y lo vivo como algo natural, una condición que viene conmigo. El problema es que asombra a las otras personas. La gente te mira, cuchichea", dijo.
Remarcó: "Se puede avanzar en la vida con Tourette, no te impide nada, se puede tener una vida normal. Hay abogados, médicos, pintores, escritores, maestros, artistas y muchas personas que viven con el síndrome y siguen adelante. Lo que necesita la persona con ST es concentrarse".
"Lo único que tengo son los tics, que me afectan levemente, pero aparte hago una vida normal, pinto, limpio, se puede estudiar, manejar y hacer todo", afirmó.
María aseguró que la persona que tiene el trastorno "lo primero que debe hacer es aceptar que tiene Tourette y difundir para que las otras personas, la familia, el entorno, acepte que tiene un hijo, una mamá, una abuela, una amiga o vecina con ese trastorno. Que entiendan que los movimientos y sonidos no son vicios, son involuntarios".
"Mientras no se acepte, es muy difícil la inclusión"
"Mientras uno no acepte que tiene el síndrome y los padres no acepten que su hijo lo tiene, es muy difícil la difusión y la inclusión", advirtió.
Con respecto a la manifestación de los síntomas, María comentó que convive hace 55 años con este síndrome. "No tiene cura, es algo genético, se hereda -señaló-. Se pueden presentar tics como cerrar los ojos, carraspear la garganta, mover la cabeza o incluso efectuar un sonido. También salen las malas palabras -lo que llaman coprolalia- que en mi caso lo tuve de chica durante unos meses y después pasé a otros tics".
"La mayoría de los niños tienen tics en un determinado tiempo, si los padres ven que los chicos no dejan de tener esos movimientos en mucho tiempo, hay que controlarlos y consultar con el pediatra que derivará si lo considera necesario con los profesionales como neurólogos o psiquiatras", recomendó.
"La gente muchas veces te mira raro y se
ríe. Cuando era más joven respetaban un poco más pero ahora veo que no hay
respeto y hasta te hacen burla".
Educar para no discriminar
La discriminación es uno de los principales obstáculos que enfrentan quienes sufren el trastorno, por eso María quiere difundir y educar para que la comunidad conozca cómo es y lograr la inclusión.
"Para que no haya discriminación, es importante difundir y educar sobre lo que es el síndrome, sería importante que desde el Estado se difunda", aseguró María.
Recordó que es "importante que las personas no discriminen a quienes sufren Tourette porque todos, en mayor o menor medida tenemos algo, tampoco la gente tiene que tener miedo porque no es contagioso, es algo que se hereda".
"También creo que es fundamental que quienes lo sufran se animen a contar como es, porque así se puede ayudar a los otros y lograr una inclusión. No es aconsejable que la familia impida o rete a los niños que hacen los movimientos, porque son involuntarios, no se hacen a propósito", aseguró.
Afirmó que la gente "muchas veces te mira raro y se ríe. Cuando era más joven respetaban un poco más pero ahora veo que no hay respeto y hasta te hacen burla. También noto que los niños pequeños me miran y se dan cuenta de los tics, pero ellos no lo toman como algo raro".
"Considero que se debe difundir sobre este síndrome, los maestros tendrían que hablar del tema para ayudar a los alumnos que lo sufren, es importante que antes de etiquetar al chico, que se informen bien de qué se trata", complementó.
La vida con tics
María tomó siempre su trastorno como algo natural. "Para mí siempre fueron tics. De chica no sabía que tenía esto, me enteré siendo grande porque me diagnosticaron. Los que sufrimos ST lo podemos controlar medianamente delante de la gente pero después cuando llegamos a casa y se cierra la puerta, surgen todos los tics y movimientos", dijo.
Recordó que cuando era chica "me decían que esos movimientos o sonidos que hacía eran vicios y que lo hacía a propósito para hacer enojar a mis padres. No lo hacía a propósito, son tics involuntarios que surgen solos especialmente cuando me pongo nerviosa. Mis padres me llevaron a médicos y hasta buscaron otras alternativas, ahora que soy grande me doy cuenta lo que habrán pasado con mi problema".
"Siempre me pregunté por qué mis tics fueron cambiando, nunca tuve ni tengo el mismo tic durante mucho tiempo", añadió.
"En la escuela me miraban raro, se burlaban y me discriminaban -dijo-. Me acuerdo que cuando terminé la primaria una maestra le dijo a mi papá que no me mandara al secundario porque tenía que ir a una escuela especial. Doy gracias a Dios que mis padres no le hicieron caso y cursé el secundario normalmente en la que era la Escuela Hogar y Patria, me recibí de bachiller especializado en manualidades, también me capacité en reflexología podal y masoterapia".
María remarcó: "No tuve problemas para aprender, tengo el secundario y no fui al terciario porque en esa época no pude por la situación. Después me casé, tuve a mis hijos, estoy divorciada y nunca tuve problemas con ninguna pareja por el Tourette".
"Además fui dirigente Scout en Cristo Rey y el grupo Daniel Ñañez, trabajé con chicos que me preguntaban qué me pasaba pero una vez que les explicaba lo tomaban como algo normal", agregó.
Pintura, teatro y baile para controlar
Concentrarse es una herramienta clave para poder controlar la ocurrencia de esos tics involuntarios. Al respecto María, aseguró que aunque existe medicación, también se pueden realizar otras terapias alternativas.
"Actualmente recurro a las terapias alternativas. Me ayuda muchísimo hacer yoga, pero no es igual para todos, también me ayuda la medicación homeopática. Esto no cura la situación, sino que me ayuda a controlar los tics".
"Lo que necesito es concentración y la pintura también me ayuda mucho, me gusta, pinto cuadros. También hago teatro en Frontera, folclore y tango", dijo.
La actriz Violeta Urtizberea que personifica en la novela a Florencia Estrella quien sufre Tourette
El Sindrome de Tourette se hizo conocido
para mucha gente que no sabía que existía a través de la nueva novela "Las
Estrellas" de Canal 13. La actriz Violeta Urtizberea, personifica a Florencia
Estrella, una joven que sufre el sindrome. Al manifestar su opinión sobre el
tratamiento del tema en la tira, María Barberis aseguró que aunque la situación
está "exagerada", el que se haya tocado el tema hace que se difunda más sobre
el ST. El personaje de Florencia Estrella, además
de los tics, dice muchas malas palabras y al respecto maría aclaró que "las
malas palabras no las decimos todo el tiempo, ni tampoco de esa manera, un 10 a
15% de los que tienen ST lo hacen. Por ejemplo la chica del personaje dice
alguna frase que puede lastimar a otra persona, pero esas son frases que nos
salen involuntariamente, no lo pensamos". "Es el personaje de una novela y
seguramente está un poco más exagerada. De todas maneras me parece bueno porque
se está conociendo lo que es el Sindrome de Tourette", finalizó. Además de la tira de El 13 esta
enfermedad rara fue tratada en varias películas, documentales y series de
televisión, en su mayoría utilizan a personas con este síndrome como medio cómico,
en roles menores, centrándose en la coprolalia. Entre las películas pueden encontrarse: Niagara,
Niagara (1997), La protagonista tiene la enfermedad, The Tic Code (1999). Cuenta
la historia de un joven, prodigio en el jazz como pianista, que sufre del síndrome
de Tourette. También Maze (2000). El protagonista
tiene Tourette y trastorno obsesivo compulsivo, Matchstick Men (2003). El
protagonista, Nicolas Cage, tiene la enfermedad, Dirty Filthy Love (2004). El
protagonista, interpretado por Michael Sheen, sufre del síndrome y del
trastorno obsesivo compulsivo. Otras son: The Big White (2005). Paul
Barnell, interpretado por Robin Williams, busca una cura al síndrome de Tourette
que al parecer afecta a su esposa. Frete a la Clase (2008). Sobre un joven
profesor con Tourette. Basada en hechos reales, Phoebe in Wonderland (2009), Motherless
Brooklyn (2013-2014). Dirigida por Edward Norton, película sobre detectives. Las series de TV son: Ally McBeal, en
algunos episodios Anne Heche interpreta a una mujer con esta enfermedad. Shameless, serie británica cuyo personaje
Marty Fisher tiene Tourette, otras como Quincy M.E., The Practice, 7º Heaven,
Curb Your Enthusiasm, The West Wing. Entre los documentales se destacan: John's
Not Mad (1989), Twitch and Shout (1993), The Boy Can't Help It (2002), Life's a
Twitch (2002) Tengo Tourette pero el Tourette no me tiene a mi (2005), Teenage
Tourettes Camp (2006).El Tourette en la tele y el cine
Películas y series
Actualmente no se conoce la causa del síndrome de Tourette,
aunque se cree que puede estar relacionada con problemas en algunas zonas del
cerebro y alteraciones en las sustancias químicas (serotonina, dopamina y
norepinefrina) que facilitan la comunicación entre las neuronas. Aunque no hay números oficiales en la Argentina, se estima
que a nivel mundial el 0.3 y el 0.9% de la población padece el Sindrome de
Tourette. Además, un dato importante es que los hombres tienen cuatro veces más
de probabilidades de contraerlo que las mujeres. Este trastorno suele confundirse con un problema psicológico
pero en realidad se trata de un desorden neurológico crónico, que produce tics.
Conocer sobre el Tourette es fundamental para comprender a
quienes lo sufren. "Como sociedad
debemos saber que esto es una enfermedad neurológica, que no es un desorden
psicológico, ni es una cuestión que pueda manejarse según la voluntad del
paciente",aseguró en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO la médica
espcialista en Neurología, María Inés Ballarino (MP-37766/5; ME-17055) de la Clínica
"Enrique J. Carrá (h)". Advirtió: "Intentar
que no reproduzcan los tics, les genera un malestar o sensación angustiante que
es contraproducente para el normal desarrollo de la persona". "Tenemos que
recordar ante todo, que quienes lo padecen son niños, adolescentes o adultos
que pueden y deben llevar una vida normal, sin ser estigmatizados", remarcó la
doctora Ballarino. La neuróloga
explicó que este sindrome "no tiene cura, pero por lo general los tics van
disminuyendo con el paso del tiempo, e incluso muchas personas en la edad adulta
pueden dejar de manifestarlos". "La enfermedad puede manifestarse desde
los primeros años de vida hasta la adolescencia y es más frecuente en varones
que en mujeres (4-1). Si bien hay un componente hereditario, no hay un gen único
identificado, y aún hasta el día de hoy se siguen descubriendo diferentes
alteraciones genéticas que podrían estar involucradas en este trastorno",
explicó la especialista. Detalló que el Sindrome de Tourette "es
un conjunto de síntomas y no siempre todos están presentes ni afectan al
paciente con la misma magnitud. Por ejemplo la coprolalia (lenguaje grosero)
está presente en un pequeño porcentaje de pacientes (10-15%), los tics motores
no afectan a todos los pacientes en las mismas partes del cuerpo. Y además, no
todos los pacientes se ven afectados con la misma severidad". "Para realizar el diagnóstico
necesitamos estudios de cerebro (resonancia magnética de cerebro
preferentemente) para descartar otras alteraciones, pero es muy importante es
prestar atención a lo que nos relata el paciente, al examen neurológico y a la
historia familiar de tics", dijo. "El tratamiento está destinado a
disminuir los tics, no existe actualmente tratamiento curativo -aseguró la
doctora-. Muchos pacientes con tics leves no van a requerir tratamiento con fármacos.
Otros sí, y existen varios grupos de medicaciones indicadas para mejorar los síntomas".
Añadió que también "existe tratamiento
no farmacológico (sin drogas) que ha demostrado ser de gran utilidad, y son las
terapias conductuales"."Es una enfermedad neurológica, no un desorden psicológico"
Cómo se
manifiesta
El tratamiento