La familia “instagramer” que celebra la vida con síndrome de Down
Camilo nació con esa condición que "es un plus" porque así lo sienten su mamá María Virginia Paschetto y su papá Federico Garello quienes a través de las páginas de Facebook o Instagram no dejan de contar la vida junto a su hijo en su pueblo, Devoto. Su objetivo es educar sobre esta condición genética e informar sobre los derechos, la independencia y la autonomía de quienes tienen este síndrome.
Por Isabel Fernández | LVSJ
"Esta es nuestra hermosa vida con síndrome de Down, este amor no tiene límites", así recibe a los seguidores en su perfil de Instagram virp_camilobombon, la familia de Camilo Garello que con 2 años enamora con sus travesuras en cada foto y video.
Camilo nació con síndrome de Down, pero esa condición "es un plus", así lo sienten su mamá María Virginia Paschetto y su papá Federico Garello que a través de las redes sociales no dejan de contar su historia, mostrando la vida junto a su hijo en su pueblo, Devoto. Su objetivo es educar sobre esta condición genética y concientizar sobre los derechos, la independencia y la autonomía de quienes tienen este síndrome.
Hoy 21 de marzo es el Día Mundial de las Personas con síndrome de Down, una jornada que esta joven familia asegura que es para celebrar, porque permite visibilizar y concientizar sobre esa condición.
Rodeados de la tranquilidad pueblerina en su casa de Devoto, Virginia, Federico, junto a al activo y simpático Camilo contaron a LA VOZ DE SAN JUSTO cómo viven el día a día convencidos de que es importante que todos naturalicen este síndrome para lograr mayor inclusión.
"Camilo tiene los mismos berrinches de un nene de su edad, las mismas sonrisas, es travieso, es pícaro, tomó la teta, come de todo, es dulce y además tiene síndrome de Down que es un plus que lo hace más especial. Es nuestro primer hijo de muchos que queremos tener y lo amamos por sobre todas las cosas", aseguraron llenos de amor mientras seguían el juego divertido de Cami con sus dos perros Golden, Ciro y Mara.
Virginia aseguró que el 21 de marzo "es un día para celebrar, porque nosotros celebramos la condición de Camilo y también para visibilizar todo sobre el síndrome. Es importante que la gente naturalice la situación, que se llegue a mucha gente con este mensaje no solamente para allanarle el camino a Cami sino a cualquier persona que tenga su condición, porque no pasa nada".
"La única diferencia que tiene Camilo con un bebé normal es que tiene 47 cromosomas, uno demás, tiene algunos rasgos, así como otros bebés tienen otros tipos de rasgos", añadió.
María Virginia Paschetto y Federico Garello, los papás de Camilo comparten a través de las redes sociales las vivencias que van atravesando como familia para visualizar y concientizar sobre esta condición. (Foto: Manuel Ruiz)
El amor todo lo puede
"Fenotipos compatibles con trisomía 21", esas palabras técnicas fueron las que escucharon por primera vez Virginia y Federico, cuando llegó el diagnóstico dos días después del nacimiento de Camilo. Al principio no entendieron nada y se hicieron miles de preguntas, pero después de un tiempo se dieron cuenta que tenían todo para criar a Camilo: el amor.
"Fue un balde de agua fría, no esperábamos nada, me hice todos los controles durante el embarazo y estaba todo bien -recordó Virginia-. Estábamos perdidos no sabíamos de qué se trataba, que nos esperaba y por qué no había tocado a nosotros, nos hacíamos miles de preguntas y estuvimos mal"
"Hasta que nos dimos cuenta que 'por qué no nos iba a tocar a nosotros', si estábamos en condiciones de recibirlo, podíamos darle toda la estimulación que necesitaba, todo el amor del mundo, estábamos perfectamente preparados para recibirlo incluso con su condición", afirmó.
A partir de ahí, decidieron contarle al mundo la felicidad y el amor que viven con Camilo. "Contar la historia primero a nuestros allegados recibir todas las muestras de cariño fue lo que nos sacó a flote, conseguimos contención y amor que fue lo que nos salvó. Empezamos a contar qué es el síndrome de Down y al mismo tiempo íbamos aprendiendo también", afirmó la mamá.
Resaltó que para ellos "es muy importante explicar que no es una enfermedad sino una condición genética, que no se contagia y no tiene cura. Esta condición implica un poco más de tiempo, de trabajo".
"Esta es nuestra hermosa vida con síndrome de Down, este amor no tiene límites", así recibe a los seguidores en su perfil de Instagram virp_camilobombon, la familia de Camilo Garello que con 2 años enamora con sus travesuras en cada foto y video.
Vivir con naturalidad
Virginia y Federico aseguraron que su difusión en las redes sociales los inspira, los acerca a familias que viven lo mismo que ellos y les contagia felicidad. "Es una forma natural de vivir el síndrome de Down, nosotros también podemos contagiar con nuestros posteos, fotos, videos, travesuras esa naturalidad en la vida con Camilo".
"Nos tocó un camino fácil porque Camilo nos hace todo fácil. Solamente tenemos que ir más despacio, respetar sus tiempos. Sabemos que nosotros vamos en bicicleta y los demás van en moto, pero llegamos todos al mismo lugar", dijeron orgullosos.
Aseguraron que en este camino viven las emociones como si estuvieran en una montaña rusa. "Es así porque se trabaja mucho y es mucho el esfuerzo para que se logre un objetivo". Recordaron que el primer logro "fue que se siente, y a veces estábamos mal porque sentíamos que nunca iba a llegar ese día y realmente es angustiante. Pero cuando ahora lo vemos que comienza a caminar para nosotros es una fiesta, esos logros se celebran en grande".
"Los padres que tienen un bebé sin ninguna discapacidad a veces viven o cotidiano como algo cotidiano, los bebés se sientan, caminan. Para que se siente Camilo tuvimos que entrenar muchísimo, pasamos momentos feos y lindos y cuando llega, la felicidad que nos genera es tremenda, no se puede describir. Hace un año que venimos esperando que camine porque generalmente los bebés lo hacen al año y él se largó a los dos", contaron.
Camilo, un niño maravilloso.
"Pueden lograr todo lo que ellos quieran"
En su misión de difundir y concientizar, estos papás dejaron un mensaje para otros que reciben el diagnostico. "Lo fundamental en todo esto es que disfruten a su hijo con esta condición y no ocultar nada, porque son bebés maravillosos y pueden lograr todo lo que ellos quieran", manifestó Federico.
"Cuando se enteren será un impacto muy grande, eso le pasa a todo el mundo, pero lo importante es que después de ese impacto se entiende que todo va a estar bien, que quizá el sacrificio es un poco mayor porque hay que recurrir a la terapias, porque hay que esperarlo un poco más en todos los objetivos como caminar o hablar", dijo.
Ver con los ojos del corazón
La inclusión es otro desafío y al respecto Virginia opinó claramente: "Creo que siempre van a ver a nuestro hijo con los ojos con los que nosotros lo veamos a él. Si nosotros vemos su condición por sobre todas las cosas, eso también verá el resto. Nosotros vemos a Camilo como un gringo divino que nos compró desde el primer momento y así sentimos que lo ve el resto".
"Salimos a la calle orgullosos de nuestro hijo, sabemos que la gente enseguida ve su condición pero sentimos que cuando nos ven a nosotros con él, cómo lo disfrutamos, cómo estamos orgullosos de salir a la vida con él, enseguida sentimos la empatía de la gente que nos completa", aseguró.
Camilo está por comenzar la guardería y es un desafío para la familia. Virginia aseguró que en esta nueva etapa "nos vamos a encontrar con el primer grupo de gente que quizá está más alejada de nuestro entorno. No sabemos con qué nos vamos a encontrar pero no le tenemos miedo a nada, nuestro rol en la vida de Camilo es educar, enseñarles a los demás cómo mirarlo, cómo tratarlo, cómo esperarlo, que se acerquen, que le hablen, lo mimen".
"Quizá nos vamos a encontrar con gente que quizá no sepa manejar la situación, pero no los juzgamos porque nadie vino sabiendo cómo actuar ante una situación diferente. Entendemos la situación y estamos para ayudarlos, sabemos que todo van a querer lo mejor para él. Camilo tiene una discapacidad pero no pasa nada, si fuera colorado lo miran porque es colorado, tiene sindrome de Down pero está bien y es un divino", dijo.
Para seguir a Camilo en las redes: Instagram: virp_camilobombon Facebook: Viir Paschetto.
¿Qué es?
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni padecimiento. Sus causas son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down, uno de cada mil niños nace con esta condición.
Es ocasionado cuando una división celular anormal produce material genético adicional del cromosoma 21. Se caracteriza por una apariencia física típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Además, puede estar asociado con enfermedades cardíacas o de la glándula tiroides.
Los programas de intervención temprana con un equipo de terapeutas y educadores especiales que tratan la situación específica de cada niño pueden ser útiles para el tratamiento.
Por la salud
El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. Por este motivo, desde la Asociación Sindrome de Down de la República Argentina (Asdra) este año decidieron, entre otras acciones, promover entre la población información importante acerca de la salud de las personas con síndrome de Down, su situación frente al Covid-19 y sus derechos:
No discriminación
- Derecho al más alto nivel de salud sin discriminación por la discapacidad. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad - Art. 22
Privacidad
- Derecho a la privacidad en los datos acerca de la salud de estas personas. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad - Art. 22
Salud sexual y reproductiva
- Derecho a recibir programas de salud sexual y reproductiva como el resto de la población. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad - Art. 22
Derecho a decidir
- Derecho al placer y al disfrute de la sexualidad, a decidir sobre su cuerpo con autonomía, a que no nos les realicen esterilizaciones sin consentimiento y a poder hacerse cargo de sus hijos/as si tuvieran. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad - Art. 23
Covid y síndrome de Down
- Las personas con esta condición pueden ser más vulnerables ante la enfermedad por covid-19, sobre todo quienes tienen factores de riesgo o son mayores de 40 años.
Vacunación
- Investigadores de distintas partes del mundo recomendaron que las personas con síndrome de Down de riesgo también sean incluidas en los grupos prioritarios de vacunación contra la covid-19. National Down Syndrome Congress/ Down España/ASDRA y otros
Accesibilidad
- El sistema de Salud debe estar preparado para ser accesible y que puedan atenderse de forma autónoma. Resolución 65/15 del Ministerio de Salud de la Nación
Situaciones de emergencia
- Su seguridad y protección debe estar garantizada en situaciones de riesgo, incluidas emergencias humanitarias. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad - Art. 11